Fta Inês Lourisela fala de Lipedema


aqui referimos que o mês de junho está a ser o mês escolhido para chamar a atenção para uma patologia ainda muito pouco conhecida e que tem a sua incidência sobre a população do sexo feminino: o Lipedema.

Assim, porque junho é o mês do Lipedema, é com muito agrado que partilhamos convosco o video que está disponível no FB, onde, em português, a Fisioterapeuta Inês Lourisela carateriza, em breves palavras, o que é Lipedema.

publicado aqui

No dia da criança uma palavra nova para aprender!




O Mickey estava intrigado, nunca tinha ouvido tal palavra nem sabia o que era o sistema linfático!!  Mas, aos poucos, não só aprendeu o significado da palavra linfedema como ensinou , a toda a pequenada presente, que cuidados têm de ser observados e que tratamentos são feitos para esta doença ainda sem cura.

A convite do Colégio de Alfragide, a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de  estar com cerca de 100 crianças, entre os 5 e os 11  anos, para, de uma forma simples e prática, falar sobre linfedema, tratamentos e cuidados a ter. Este momento teve a colaboração de uma das associadas da ANDLinfa, a fisiatra Fernanda Gabriel.

A atenção com que as crianças ouviram todas as explicações e se envolveram nas atividades práticas, trazem a garantia que estas serão um veiculo de divulgação, juntos dos pais e amigos, desta patologia ainda pouco conhecida. 




Um projecto que já está a deixar saudades


Desde de fevereiro que um grupo de doentes de linfedema e lipedema têm como ponto de encontro a Clínica das Conchas. E, sob a orientação estimulante e atenta de Rúben Francisco, têm vindo a fazer as suas caminhadas de Nordic Walking, na Quinta das Conchas, e a ganhar gosto pelo exercício físico.  No entanto, o tempo corre sem dar tréguas e hoje iniciou-se o fim de um ciclo, começando a recolher os valores para a avaliação dos resultados do "Projeto Sai da Concha", um projecto que sendo da iniciativa da ANDLinfa só foi possível concretizar-se graças apoio dos voluntários que a ele se juntaram, quer a titulo individual quer como empresa ou instituição.

Hoje, entre os participantes, sentia-se um sentimento de perda por esta oportunidade que lhes foi facultada já estar a chegar ao fim e sobretudo a vontade de não deixar morrer o estimulo com que ficaram contaminados. Aguardemos pela leitura dos resultados e, quem sabe, por outras iniciativas na área.




Possibilidade de medicamento para o linfedema

A noticia está no Stanford Medicine News Center e revela que um estudo liderado por cientistas da Universidade de Standford encontrou o mecanismo molecular responsável que desencadeia o linfedema e o um medicamento que inibe esse processo.

Este estudo foi agora, a 10 de maio, publicado pelo Science Translational Medicine.

O médico da área vascular, Stanley G Rockson,  e a investigadora linfática, Tina Neil, referem que o processo que se julgava até agora irreversível é reversível.  Fazem ainda parte desta equipa, entre outros, o pneumologista  Mark Nicolls.

Segundo a opinião desta equipa, a linfa que se acumula não é apenas um problema da incapacidade do sistema linfático, como se julgava até aqui, mas sim um processo de inflamação que se revela dentro do tecido da pele.

Assim, está a ser testado desde maio 2016 um novo medicamento, conhecido como ULTRA, para o linfedema secundário mas também não está fora o linfedema primário.

A indústria farmacêutica já está a financiar estes estudos que começaram há quatro anos com dois objectivos diferentes: o do estudo da hipertensão pulmonar e o linfedema. O encontro destas duas equipas aconteceu no programa SPARK, da Stanford e o Bioquimico  Kevin Grimes apercebeu-se da matéria de estudos destas equipas distintas estabelecendo de imediato uma ponte.

"Ocorreu-me que ambas as doenças afectam os tecidos vasculares e têm fortes componentes inflamatórios" - disse Kevin Grimes

Já havia uma suspeita que o linfedema é uma doença inflamatória  mas os medicamentos e os seus efeitos colaterais foram uma preocupação. A conjugação das pesquisas destas duas equipas distintas vai agora complementando o estudo e abrindo respostas mais seguras.

Todo o artigo pode ser lido aqui

Manuela

Linfedema & Ballet

Maria João
Eu sou a Maria João, tenho 27 anos e nasci com um edema linfático no membro inferior direito.

Até aos 13 anos não tive tratamento adequado e o desconhecimento era muito sobre o que se podia ou não fazer no que respeita à prática de exercício físico. Os meus pais nunca me impediram de fazer nada, mas o receio que me magoasse na perna, que partisse algum osso ou um simples arranhão era constante, porque tudo isso pode provocar sérias infecções.

Aos 13 anos fiz o meu primeiro tratamento na Földi Klinik e partir daí tudo mudou. 

Melhorei toda a minha condição e pela primeira vez consegui ir a uma sapataria e comprar os sapatos que gostava e não apenas os que me serviam. 

Manter um linfedema saudável requer muita dedicação, disciplina, carinho e amor próprio.

Desde pequena que sempre gostei de dançar, mas entre os receios dos meus pais e o simples facto de não conseguir calçar os sapatinhos nunca frequentei uma academia.

Aos 19 anos finalmente concretizei um sonho. Ter aulas de ballet! Inscrevi-me numa escola de dança com aulas de dança para adultos e posso dizer que foi a melhor decisão que tomei. 

A prática do ballet não foi em nada prejudicial para o meu linfedema, quanto muito ajudou, uma vez que muitos dos exercícios estimulam a circulação linfática através da flexão do pé e em seguida o esticar.

Em termos de auto estima e estar à vontade também me ajudou a ultrapassar algumas barreiras. 

Existem limitações? Sim, claro! Mas nada que não se consiga ultrapassar. Temos que trabalhar um bocadinho mais que os outros, mas quem tem um edema linfático já o faz na sua vida sempre que acorda e coloca uma meia elástica, sempre que dispende algum tempo para fazer terapia e quando faz a bandagem.

Em termos práticos a assimetria entre as duas pernas afeta o centro de massa e equilíbrio, pelo que é importantíssimo fazer um bom reforço muscular nas costas e abdominal. Em termos de amplitude de movimentos o próprio edema pode condicionar alguns movimentos. No entanto, acho que o treino permite ultrapassar estas dificuldades e eu sou prova disso

Texto de Maria João

Christa pratica Hidro-Cycling e Nordic Walking


"A minha história não tem nada de extraordinário, mas posso partilhar" - foi com esta afirmação sorridente que Christa começou a falar de si e como chegou a este tratamento.

As artroses nos joelhos, ombros e outras articulações levaram Christa a procurar a ajuda de um fisioterapeuta e a começar a trabalhar para a que o seu estado de saúde melhorasse, afinal iria completar sessenta anos em dezembro e ainda havia muito para caminhar e para partilhar com a família e amigos.

Foi na fisioterapia que ouviu falar de lipedema. Durante uma das sessões de tratamento o seu fisioterapeuta perguntou-lhe: 

- "Já alguma vez equacionou a hipótese de ter lipedema?

Na verdade Christa nunca tinha ouvido falar da doença. No entanto, foi para casa pesquisar e começou a encontrar algumas características que, em tudo, eram semelhantes às suas por isto, decidiu ir até ao seu médico de família. Mas... o médico também nunca tinha ouvido falar de lipedema!

No entanto, esta alemã, que já viveu na Tanzânia, não desistiu e recorreu a um fleubologista, onde lhe foi confirmado o diagnóstico: lipedema acrescido de linfedema. Segundo este médico especialista a Christa tinha lipo-/linfedema e aconselhou-a de imediato diligenciar um tratamento numa clínica perto da sua área de residência. Desistir de pesquisar e de encontrar uma solução para o seu problema não fazia parte dos seus planos e estava determinada a encontrar soluções que tivessem uma garantia técnica credível, por isto depressa se apercebeu que o local indicado pelo seu médico não era a melhor solução. Nas suas pesquisas e contactos sabia qual o local onde poderia encontrar o apoio técnico de qualidade e onde poderia aprender como lidar com a sua doença, de uma forma sábia, também por isto não só não aceitou a sugestão do médico como lutou junto da sua seguradora para obter a permissão de estar aqui.

A hipótese do internamento surgiu no Natal passado. Natal é tempo de celebrar a família, não era o tempo para mergulhar nesta educação de hábitos e de envolvimento intensivo. Uma contraproposta foi-lhe feita, para um internamente em quarto individual, só que seria apenas em setembro deste ano... Christa sabia que há mordomias que não podem ser religiosamente cumpridas, para bem pessoal, abdicou do quarto individual e, partilhando o espaço com outro doente, dirigiu-se para  Földi

Logo que foi observada pelo médico o diagnóstico foi conclusivo: afinal apenas tem lipedema (não havia qualquer vestígio de linfema no seu corpo)!

A azáfama do dia-a-dia do internamento tem vindo a decorrer dentro da normalidade expectável para a patologia de que é portadora. O problema nas suas nas suas articulações, e as dores, têm sido aliviadas com a aplicação de Kineso.

Nas longas caminhadas que faz, sozinha ou na companhia de outras pacientes, Christa não prescinde dos seus bastões de Nordic Walking, sem estes não teria caminhado nem um terço do que já caminhou até aqui. Quando regressar a casa vai acrescer a esta atividade aquela que fazia até aqui: o Hidro-Cycle. Quando fala sobre o Hydro-Cycle o seu rosto fica ainda mais sorridente e refere como é para ela é importante fazer exercício físico sem ter as dores das suas artroses a limitarem os movimentos. Agora Christa sabe também que o hidro-cycling poderá ajudá-la a combater o seu lipedema.

Manuela
10 abril 2017


P.S.:
Esta semana recebi um mail de Christa, com os resultados que obteve.
Christa perdeu cerca de 5kgs, durante o internamento. Os resultados nos membros inferiores foram também muito satisfatórios: a perna direita perdeu mais de um litro e na esquerda 800ml. 
Agora o desafio é mesmo continuar, refere ela!
29 abril 2017