Christa pratica Hidro-Cycle e Nordic Walking


"A minha história não tem nada de extraordinário, mas posso partilhar" - foi com esta afirmação sorridente que Christa começou a falar de si e como chegou a este tratamento.

As artroses nos joelhos, ombros e outras articulações levaram Christa a procurar a ajuda de um fisioterapeuta e a começar a trabalhar para a que o seu estado de saúde melhorasse, afinal iria completar sessenta anos em dezembro e ainda havia muito para caminhar e para partilhar com a família e amigos.

Foi na fisioterapia que ouviu falar de lipedema. Durante uma das sessões de tratamento o seu fisioterapeuta perguntou-lhe: 

- "Já alguma vez equacionou a hipótese de ter lipedema?

Na verdade Christa nunca tinha ouvido falar da doença. No entanto, foi para casa pesquisar e começou a encontrar algumas características que, em tudo, eram semelhantes às suas por isto, decidiu ir até ao seu médico de família. Mas... o médico também nunca tinha ouvido falar de lipedema!

No entanto, esta alemã, que já viveu na Tanzânia, não desistiu e recorreu a um fleubologista, onde lhe foi confirmado o diagnóstico: lipedema acrescido de linfedema. Segundo este médico especialista a Christa tinha lipo-/linfedema e aconselhou-a de imediato diligenciar um tratamento numa clínica perto da sua área de residência. Desistir de pesquisar e de encontrar uma solução para o seu problema não fazia parte dos seus planos e estava determinada a encontrar soluções que tivessem uma garantia técnica credível, por isto depressa se apercebeu que o local indicado pelo seu médico não era a melhor solução. Nas suas pesquisas e contactos sabia qual o local onde poderia encontrar o apoio técnico de qualidade e onde poderia aprender como lidar com a sua doença, de uma forma sábia, também por isto não só não aceitou a sugestão do médico como lutou junto da sua seguradora para obter a permissão de estar aqui.

A hipótese do internamento surgiu no Natal passado. Natal é tempo de celebrar a família, não era o tempo para mergulhar nesta educação de hábitos e de envolvimento intensivo. Uma contraproposta foi-lhe feita, para um internamente em quarto individual, só que seria apenas em setembro deste ano... Christa sabia que há mordomias que não podem ser religiosamente cumpridas, para bem pessoal, abdicou do quarto individual e, partilhando o espaço com outro doente, dirigiu-se para  Földi

Logo que foi observada pelo médico o diagnóstico foi conclusivo: afinal apenas tem lipedema (não havia qualquer vestígio de linfema no seu corpo)!

A azáfama do dia-a-dia do internamento tem vindo a decorrer dentro da normalidade expectável para a patologia de que é portadora. O problema nas suas nas suas articulações, e as dores, têm sido aliviadas com a aplicação de Kineso.

Nas longas caminhadas que faz, sozinha ou na companhia de outras pacientes, Christa não prescinde dos seus bastões de Nordic Walking, sem estes não teria caminhado nem um terço do que já caminhou até aqui. Quando regressar a casa vai acrescer a esta atividade aquela que fazia até aqui: o Hidro-Cycle. Quando fala sobre o Hydro-Cycle o seu rosto fica ainda mais sorridente e refere como é para ela é importante fazer exercício físico sem ter as dores das suas artroses a limitarem os movimentos. Agora Christa sabe também que o hidro-cycle poderá ajudá-la no seu lipedema.

Manuela
10 abril 2017


P.S.:
Esta semana recebi um mail de Christa, com os resultados que obteve.
Christa perdeu cerca de 5kgs, durante o internamento. Os resultados nos membros inferiores foram também muito satisfatórios: a perna direita perdeu mais de um litro e na esquerda 800ml. 
Agora o desafio é mesmo continuar, refere ela!
29 abril 2017

Tratamento da elefantíase no HPV (CHLN) – apresentação de um caso

Filipe Pereira
Fisioterapeuta
A elefantíase como uma exacerbação não controlada de linfedema dos membros inferiores é muitas vezes ignorada e não encaminhada para tratamentos de reabilitação. Pode-se supor que este facto deve-se à condição crónica da doença e/ou ao desconhecimento sobre os resultados desta intervenção.

Porém, a intervenção da equipa de reabilitação nesta condição assenta na promoção da qualidade de vida através da redução e estabilização do edema, no ensino dos cuidados e estratégias, na orientação e na mudança de comportamentos. Infelizmente continua a ser comum recebermos doentes com anos de evolução da doença sem nunca terem feito qualquer tipo de tratamento.

No caso da elefantíase, esta condição pode assumir as proporções pela qual é conhecida pelo facto de não ser devidamente acompanhada. O diagnóstico e tratamento precoce são primordiais.

Encaminhada pelo Projecto “Sai da Concha” para a Consulta Externa de Fisiatria do Hospital Pulido Valente (CHLN), o caso que apresento trata-se de uma doente de 66 anos com linfedema primário bilateral dos membros inferiores desde os 20 anos, que evoluiu para elefantiase. Ao longo destes anos percorreu diversas especialidades medicas, fez tratamentos de fisioterapia e intervenção cirúrgica de redução do linfedema com resultados transitórios. Devido ao facto de não ter qualquer tipo de contenção, o linfedema continuou a aumentar de volume e a cirurgia deixou aderências e fibroses que aumentaram significativamente a organização (dureza) do linfedema. Além da dureza extrema, apresenta pele ruborizada. Com o peso dos seus membros inferiores progressivamente a aumentar desenvolveu artroses a nível dos joelhos e deformação a nível da articulação tíbio-társica direita, que afectaram a sua mobilidade. Actualmente com limitação funcional importante, desloca-se através do apoio de canadianas.

Com o iniciar dos tratamentos, foi também acompanhada pela equipa de enfermagem devido a ter desenvolvido uma ferida, como consequência da deformação do membro inferior direito pelo peso do membro, resultando em fricção constante da pele da zona maleolar interna no chão.

Foram prescritas 12 sessões de fisioterapia, as quais tentou-se que fossem diárias. O tratamento consistiu na Terapia Linfática Descongestiva (drenagem linfática manual, pressões sequenciais intermitentes e aplicação de bandas multicamadas), no estímulo para a mudança de comportamentos e na educação da doente e família para a importância dos cuidados a manter após os tratamentos. A aplicação das bandas multicamadas foi feita até ao nível dos joelhos devido à intolerância por parte da doente na aplicação até à raíz dos membros. Neste caso, o ensino à família deste método de redução/contenção foi essencial pois continuou a ser realizado diariamente.

Objectivamente, no final do tratamento observou-se uma redução na avaliação da perimetria. A nível da organização o edema ficou mole, tendo sido possível observar uma redução do volume acentuada na zona de maior edema e onde a bandagem multicamadas foi aplicada.




Registo iconográfico:



Como a foto abaixo mostra, os melhores resultados apresentaram-se sempre após o retirar da bandagem, com uma redução muito significativa de volume. Como esperado, nas horas seguintes os resultados regrediam progressivamente devido a não ter contenção. Com a continuidade deste procedimento é esperado que a pele e os tecidos subjacentes gradualmente retomem alguma da sua elasticidade prévia.



Estes resultados serão transitórios se não continuar a existir a contenção e
cuidados diários. Como foi dito, foi ensinada à família a aplicação da bandagem multicamadas, a qual continua a produzir resultados bastante satisfatórios, objectivamente e subjectivamente (como mostra a fotografia ao lado, gentilmente enviada pela doente no seu domicilio). A doente também continua a fazer o penso no seu centro de saúde e foram-lhe prescritas as suas primeiras meias de contenção à medida.

O processo de aquisição destas meias contou com a ajuda de técnicos ligados a esta área pois o excesso de pele provocado pela redução do linfedema com a acção da gravidade impedia a manufacturação destas. Para a medição, a doente foi com a bandagem realizada no domicílio e foram usadas técnicas de suspensão da pele que simularam a elasticidade e posicionamento normal dos tecidos, que aliado ao facto do linfedema se encontrar bastante mole, permitiram assim a sua produção.

Em suma, penso que a intervenção de toda uma equipa multidisciplinar teve um impacto positivo na vida desta doente, que ficou bastante satisfeita com os resultados obtidos e motivada para continuar a sua luta diária contra o linfedema.


texto de:
Filipe Pereira,
Fisioterapeuta

na mesa os resultados


Durante três semanas consecutivas cruzá-mo-nos na mesa onde, com minutos contados, tentávamos comunicar na azáfama do dia.

A estadia aqui tinha, desta vez, terminado para seis de nós oito e o sorriso estava estampado nesta meia dúzia, contagiando os restantes, já que, também aqueles, na próxima semana estarão de regresso aos seus familiares e amigos.

A conversa não poderia ser outra: os resultados obtidos durante este mergulho intensivo no cuidado imprescindível do linfedema, do lipedema ou do lipolinfedema...

Depois de drenagem diária, bandagem vinte e quatro horas sobre vinte e quatro horas, um sem número de exercícios orientados para ajuda da circulação linfática, que são executados quer "dentro de portas" quer por conta própria, sendo as caminhadas e o Nordic Walking uma visualização constante dentro de uma Floresta Negra, que agora fervilha numa primavera acolhedora... 

Depois de tudo isto as conclusões confirmavam as suspeitas: as pessoas com linfedema tinham obtido resultados mais visíveis que as que são portadoras de lipedema... e isto é o expectável, tendo como base a características de ambas as patologias. 

No entanto, tanto os portadores de linfedema como os de lipedema sentiam que tinha valido apenas este "mergulho" no tratamento, até por isso a maioria deles não estava ali pela primeira vez e tinha na sua experiência a importância da multidisciplinaridade e da partilha de saberes de como lidar com estas doenças crónicas

Manuela
abril 2017

A história de Rita


Rita sentou-se, até ontem, na minha mesa de refeições. Discreta, afável e tímida respondia polidamente sempre que interpelada, esforçado-se por se fazer entender numa língua que não dominava mas que não a impediu de partilhar a sua experiência  de vida e o motivo de estar ali connosco: o seu linfedema, após carcinoma no colo do útero.

A descoberta do carcinoma levou-a, em 2001, a um intervenção cirúrgica, ao tratamento com químio e radioterapia.

Logo após a intervenção cirúrgica Rita apercebeu-se que a sua região abdominal e pernas começaram a ter um inchaço não habitual. E, rapidamente, apercebeu-se que muito em breve teria de lidar com um linfedema bilateral, nos membros inferiores, e na sua região abdominal. A ajuda dos técnicos de saúde aconteceu e logo começou na sua área de residência, a Alemanha. E, esta já era a quinta que vinha fazer este tratamento intensivo e totalmente direccionado.

Colocando  as mãos como quem segura um harmónio, Rita explica que o linfedema de manhã está vazio mas, no final do dia, apesar de todos os cuidados, está cheio. E, fazendo o movimentos repetitivo de quem toca o harmónio, refere que é algo que com o que tem de lutar diariamente... "de manhã vazio... à noite cheio...de manhã vazio...à noite cheio", explica, compassadamente, com o movimento das suas mãos.

Quando chegou à mesa do pequeno almoço, naquela manhã, a Rita trazia um brilho diferente, que transparecia na sua sua face serena. Estava na hora de regressar a casa e tinha conseguido reduzir drasticamente o seu linfedema: menos dois litros em uma das pernas e mil e cem mililitros na outra! E, a sua região abdominal também estava com uma redução significativa. Tudo isto em quatro semanas... estava triunfante, a sua serenidade brilhava intensivamente. Quando a felicitámos, em uníssono, Rita sorriu calmamente. E, colocou a suas mãos, um vez mais, para tocar o harmónio... disse: 

- "Que pena que não dure muito... de manhã vazio... à noite cheio... de manhã vazio... à noite cheio. É preciso trabalhar diariamente para o controlar, fazendo drenagem, usando compressão, enquanto estiver em casa. Mas tenho de fazer a minha vida e ele, apesar de todos os cuidados, vai ganhando terreno sendo imprescindível ter de aqui voltar" -  acrescentou, esclarecendo com a sabedoria de quem tem esta doença crónica e lida com ela diariamente.

Agora, esta enfermeira precocemente, aposentada por causa do seu linfedema, não ia pensar na próxima vinda... tem outros pontos, da sua saúde, que tem de analisar e tratar: a continuação da drenagem e bandagem, na sua área de residência, é um deles mas o funcionamento do sistema linfático também lhe começa a afectar a área genital e isso é algo que irá começar com calma, enquanto trabalha outros receios que esta situação lhe começa a trazer.

À Frau Rita fica aqui o meu agradecimento por, espontaneamente, se disponibilizar a dar o seu testemunho, tranquilo e experiente, que decerto será inspirador para outras mulheres que estejam a fazer idêntico percurso. 

                                                                                                                    Manuela
março 2017


  

O amor acontece na Földi


Este ano a população na Földi Klinik está um pouco diferente, há muitas crianças a animar o espaço com as sua brincadeiras e há mais pacientes do sexo masculino do que habitualmente. A azáfama do dia a dia continua frenética entre drenagem, fisioterapia, médicos, actividades e...

A minha colega de quarto é uma alemã bem disposta que todas as manhãs acorda com um sorriso na face e repetidamente diz, cantarolando com um acento alemão: "I'm so in love!".

Carmen tem linfedema desde que fez a intervenção aos joelhos, em 2013. E, de imediato, veio até Földi para tentar minimizar o seu problema. Numa das suas vindas ao tratamento conheceu a pessoa que lhe coloca o sorriso no rosto e que a faz andar neste estado de graça. O seu amor, de 65 anos, é austríaco, veio até aqui pela primeira vez, em 2015, porque, numa actividade de mergulho, na Croácia, um peixe mordeu-lhe a perna colocando-a em risco de amputação. Deste episódio marcante resta-lhe um linfedema que tem de ser continuamente trabalhado para não agravar.

Este ano ambos voltaram à Földi para tratamento. A Carmen acrescentou ao seu linfedema o lipedema. Mas, com os seus 66 anos, ninguém a pára tentando melhorar o seu estado de saúde e referindo sempre com alegria que transparece nos seus olhos brilhantes, malandros e ao mesmo tempo timidos: "Não sei o dia de amanhã mas sei que tenho de aproveitar o momento e cada momento".

Manuela

na azáfama do tratamento































Quando chegamos aqui sabemos que o dia tem grandes probabilidades de começar às 4 da manhã e temos por certo que o jantar é as 17:30h. Entretanto, há que andar numa correria entre análises, exames, medidas, médicos, terapia, "bandagem", mais terapia, enrolar e desenrolar ligaduras, andar que nem "patas chocas", tudo  sempre numa azáfama desenfreada, numa intensidade totalmente focada num só objetivo: libertarmo-nos da linfa que se foi acumulado e sedimentando. Mas,  é gratificante começar a ver o resultados logo nos primeiros dias! É isto que nos consolada a alma e nos faz pensar que vale a pena o esforço de virmos até este lugar muito bonito, que seria saboreado de uma outra maneira muito diferente se fosse isto um período de férias.

ANDLinfa assinala Dia Mundial do Linfedema

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doente Linfáticos assinala o Dia Mundial do Linfedema com o inicio da actividades física do Projeto Sai da Concha - Nordic Walking - e a participação na comemoração do Dia Mundial Linfedema que aconteceu no Hospital de Santa Maria, Centro Hospital de Lisboa Norte.