Linfedema primário precoce, na forma elefantiásica

Ao pesquisar na internet encontrei um Boletim do Hospital Pulido Valente que contém um artigo muito interessante sobre linfedema primário de aparecimento precoce.
pag 9 a 13 Boletim Hospital Pulido Valente
nº1 (jan a dez 2009) ano XXII-vol XXII
Neste artigo, que começa por referir que Portugal foi, nos anos 30, pioneiro na visualização direta da circularização linfática, podemos ler o caso clínico de uma doente, de 24 anos, da ilha da Madeira, com linfedema dos membros inferiores com caraterísticas de elefantiásica.
Até aos 10 anos de idade esta Funchalense, que nunca viveu em qualquer país tropical, não apresentava qualquer vestígio de linfedema mas, a partir dessa idade, o seu caso clínico foi tendo um agravamento visível, em especial após erisipelas, levando-a inclusivamente ao abandono escolar.
Após opção cirúrgica da, então, equipa do Hospital Pulido Valente houve melhorias importantes no edema que, consequentemente, levou reflexos positivos na qualidade de vida,pessoal e social., desta jovem. 
O artigo, datado de 2009, pode ser lido na sua totalidade aqui, os autores são:
pré-operatório c tratamento de fisioterapia continua (pág 10) | seis meses pós cirurgia e um ano pós cirurgia (pág 12)

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também poderá gostar de ler:

"Impressed by you" - um livro que nos capta como pessoas

Não sei como é convosco mas eu sempre fiquei entusiasmada com a chegada do carteiro e, sobretudo, com aquele momento entre o colocar da chave, rodar e... ver se há alguma carta, postal ou encomenda para mim.
Os tempos mudaram, agora o carteiro raramente vem com novidades. No entanto, esta semana... ... a minha encomenda estava a aguardar-me, quando regressei a casa J J.

"Impressed by you" é um livro, de 28 histórias e outras tantas fotografias, de pessoas que sofrem de linfedema ou lipedema. Durante as entrevistas as estes doentes ficou claro que o apoio dos outros era importante para cada um dos pacientes, por isto todos eles aparecem fotografados com quem teve, ou tem, especial relevância nesta caminhada na doença.

A iniciativa  deste livro partiu dos doentes da NL NET - Nederlands Lymfoedeem Netwerk,  que em 2012 começaram a tentar tornar realidade o sonho, procurando patrocínios e pacientes de linfedema ou lipedema que estivessem disponíveis para contar a sua caminhada.

Coube ao fotógrafo Edwin Keijzer, que também é fisioterapeuta, captar as imagens e, com a colaboração de técnicos de várias áreas o livro esteve disponível, pela primeira vez, na Conferência de Linfologia que aconteceu em Rotterdam, 2012. Mas, foi somente agora, junho de 2014, na Conferência que aconteceu em Glasgow, que a edição ficou disponível em inglês.

Tal como refere o dermatologista Robert J Damstra, no prefácio, "Impressed by you" não é um livro técnico mas é um livro único feito de doentes para doentes, onde as experiências, as lutas e as limitações da doença são relatadas na primeira pessoa.
Poderia deixar aqui a história de Louise, uma criança de nove anos, cujos os pais todas as manhãs a ajudam a calçar as suas meias de compressão, porque sofre de um sindrome que é acompanhado de linfedema. Ou a história de Laura que estudou ballett, a sua paixão, até lhe ter sido diagnosticado linfedema primário. E, porque não, contar a história de Bianca que tem lipedema, mas não consegue ter disponibilidade financeira para a cirurgia? Ou a história do Ivo, um desportista que um dia começou a ter problemas com o seu braço, mas graças ao seu linfedema encontrou o amor da sua vida!
Mas, são 28 histórias, todas elas envolventes, por isso... apenas refiro que, na minha opinião, como doente de linfedema, "Impressed by you", cumpre o objectivo a que se propôs: capta-nos enquanto pessoas.

Manuela

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Brooke Anderson fala sobre Linfedema

Quando uma figura pública, que pisa a passadeira vermelha, como é o caso de Brooke Anderson, fala sobre linfedema isto só pode ser um motivo de satisfação.
Não admira que o Lymphatic Education & Research Network o tenha referido com aguardo, dado que também aquele organismo sente frustração quando os media não divulgam a nossa doença. O Lymphatic Education & Research Network, tem esperança que, talvez agora, com esta chamada de atenção de Brooke Andersen os media tomem a consciência que o Linfedema é uma condição séria e real.
... ...
Pode ser que também aconteça em Portugal...

Apontamento: Manuela

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Diz-me a cor dos teus sonhos


Pela mão da Escola Superior de Saúde de Alcoitão chegou-me o "convite" para o lançamento de um livro que uma aluna de Terapia Ocupacional iria lançar. Achei interessante, abri a agenda e reservei-me para ir ao lançamento, que aconteceu hoje!


Ana Isabel Isidoro, a autora, explicou, emocionada e de uma forma envolvente, que o livro que estava ali a lançar era a prova viva que os sonhos devem ser seguidos. E, com um ar afável, levantava um pouco do véu deixando um convite à leitura da história de alguém que tinha uma vida aparentemente com tudo até que...

"Diz-me a cor dos teus sonhos"  é um livro mesclado de poesia e prosa. A forma como este livro foi apresentado pela sua autora foi decisiva para o colocar na minha "lista de livros a ler", nas férias.


Nota: a capa do livro é a reprodução de um quadro que Ana Isabel Isidoro, pintou em 2011, quando ainda não pensava que estaria, esta noite a lançar o seu livro e a dar o primeiro autografo!

Tanto julgo saber o livro vai continuar à venda na Causa das Regras, uma Associação sem fins lucrativos. 





Plataforma de Dados de Saúde- Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde tem uma plataforma onde cada cidadão pode registar os seus dados de saúde.. Esta plataforma chama-se Plataforma de Dados de Saúde - Portal Utente e fez, no passado dia 6 de junho, dois anos de existência.
Todos os dados que aqui forem inseridos/carregados serão apenas visualizados, em qualquer parte do país, por profissionais de saúde do Serviço Nacional de Saúde, médicos ou enfermeiros, e estão protegidos pela Comissão de Protecção de Dados . Além disso, há um sistema de Auditoria em que nós, utentes, intervimos, ao podermos ter acesso ao registo, i.e.: cada utente pode saber quando e de onde, os seus dados foram consultados.
Para além das consultas que poderão ser marcadas "on line" e da requisição de medicamentos de doentes crónicos, há ainda uma panóplia de situações que estão ali contempladas.
Registe-se aqui (e não se esqueça de fornecer os dados sobre o seu Linfedema ou outra patologia com L de linfa! ....J)

Plataforma de dados de Saúde

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Prof Neil Piller fala sobre linfedema

NFL-Norsk lymfødemforening
O Prof Neil Piller é um linfologista australiano que neste momento está na Noruega e que tem como um dos objetivos estabilizar o grupo de doentes com linfedema daquele país e, se possível, também em toda a Escandinávia. Na opinião  do Prof Neil Piller  estão reunidas as condições para o objectivo a que se propõe, não só porque há profissionais nas várias áreas envolvidas mas sobretudo porque há doente e esta parceria entre doentes e profissionais de saúde é essencial para os resultados finais, não só dos atuais doentes mas dos que se hão-de ser diagnosticados com esta patologia.

Nesta entrevista, que aconteceu por altura da "Dagkonferanse om lymfødem", no passado dia 16 de junho, é referida a importância do linfedema primário e a intervenção imediata após um correto diagnóstico, sublinhando que, caso o correto diagnostico e o tratamento não sejam feitos de imediato, haverá reflexo na produtividade, na atividade e envolvimento social dos pacientes e isso é um custo para o Estado, é um custo para a Saúde. Também por este motivo é muito importante o reconhecimento de todas as formas de linfedema primário e este deve estar ao mesmo nível de interesse/reconhecimento do linfedema secundário.

Quando lhe foi colocada a questão do beneficio do exercício físico intenso e o seu reflexo nos doentes com linfedema este Prof australiano refere que toda a documentação disponível aponta para a importância do exercício físico. Mas, é muito importante saber como começar esse exercício, tem de ser calmamente, e sobretudo como terminar, ainda mais lentamente, porque depois de um exercício intenso há várias matérias a serem eliminadas e há muitas toxinas a serem libertadas através do sistema linfático (um doente linfático, tem o sistema linfático com problemas e a eliminação será muita mais lenta, por isso aconselha que esta atividade seja supervisionada por um técnico que saiba sobre sistema linfático).

O Prof Neil Piller aponta ainda para a importância da prática de Yoga, Tai-Chi, Chi-Kung realçando que o sistema linfático é muito lento, apenas 6 pulsações por minuto, e que qualquer destas actividades também são bastante lentas, logo são tudo o que o sistema linfático necessita. A necessidade de respirarmos calmamente e corretamente é uma das chaves para o melhoramento do nossa circulação linfática, logo o Tai-Chi e o Chi-Kung, são sem dúvidas duas artes milenares que nos ajudam. Está provado que, na nossa vida diária, nós não inspiramos nem expiramos corretamente e se abrirmos os nossos braços e respirarmos corretamente cinco, seis vezes por dia, ao fim de uma semana, teremos alguma visibilidade na redução da volumetria do nosso edema. No linfedema, às vezes, as coisas pequenas fazem a grande diferença.

Para terminar e como um dos  diretores da International Lymphoedema Network, Neil Piller refere a importância desta organização que já tem vários países associados e que coloca à disposição as ferramentas (documentos, experiências, etc) que têm vindo a compilar esperando que os vários países as utilizem e explorem, não sendo necessário" reinventar a roda" mas podendo fazer a diferença utilizando o que já está ao dispor.

Dado que o Verão está a chegar à Noruega (será que também está a chegar aqui, a Portugal?!) o entrevistador pede alguns conselhos para as pessoas que sofrem de linfedema e houve aqui uma chamada de atenção para o tempo de exposição ao sol. Se esteve exposto ao sol,acumulou liquido e, porque não, a seguir a essa exposição praticar um pouco de Tai-chi ou Chi-Kung, permitindo assim a libertação do fluido que foi acumulado (se conseguirmos tirar um pouco do edema do nosso corpo todos os dias (o Prof refere "uma colher de chá" de liquido) isso é o ideal, porque se o fluido permanecer no nosso organismo...será um o início de um problema exponencial.

As últimas palavras de Neil Piller, nesta entrevista, dão-nos um impulso:

"saiam, façam exercício, respirem corretamente e vivam com o vosso linfedema



entrevista do Prof Neil Piller - NFL-Norsk Lymfødemforening


Nota: este post não pretende traduzir literalmente a entrevista do Prof Neil Piller 
(o relato mais detalhado tem como objetivo
 tornar esta entrevista acessível
 a quem não teve oportunidade de aprender inglês, 
espero ter ajudado)

Apontamento: Manuela 



Podologia versus linfedema

Como pode a podologia ajudar um doente com edema linfático?
A Podologia e uma área das ciência da saúde que tem por objectivo o estudo e tratamento do pé. 
O edema linfático é caracterizado pela acumulação da linfa, causando limitações funcionais (eliminação das toxinas), estéticas e psicológicas. 
Os problemas nos pés com linfedema podem ter origem no próprio edema, meias, calçado e/ou ligaduras. 
As infeções fúngicas como onicomicoses (micoses nas unhas), dermatomicoses (micose na pele), erisipelas, onicocriptoses (unha encravada) são as situações mais frequentes provocado pelo edema ou pelas meias.

Que cuidados deve ter?
  • Nunca tentar auto tratar-se, procure sempre um profissional;
  • A higiene deve ser diária e secar muito bem os pés (usar secar de cabelo);
  • A hidratação deve ser em todo o pé excepto nos espaços interdigitais (a humidade provocada pelo creme ajuda a proliferação de fungos e bactérias);
  • Manter as unhas aparadas para evitar o contágio com fungos;
  • Usar sempre chinelos em locais públicos (hotéis, piscinas, ginásios, balneários, etc);
  • Inspecione uma vez por semana os seus pés.



Apresentamos o seguinte caso:


Mulher com linfedema bilateral e usa meias de compressão, recorre a consulta de podologia por queixas na unha do hálux direito. 

Apresenta uma onicocriptose ligeira com sinais inflamatórios, mas sem infeção,  tem dor à palpação. 

Fez-se a extracção da espicula e limpeza do canal ungueal, com a aplicação de uma gase gorda no canal de forma a evitar a pressão da unha no canal e promover a cicatrização do local. Troca de penso diária e reeducação da unha. 

Doente estabilizada ao final de 4 semanas

Olhe pela saúde dos seus pés.

Podologista

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Linfedema - na Escócia são 20 000

A noticia é do passado dia 30, mas na verdade ela vem na sequência da Conferência que aconteceu em Glasgow, Escócia

Isla nasceu com linfedema 


Os pais de Isla, uma menina escocesa que sofre de linfedema, referem que quando foi diagnosticado linfedema à sua filha eles não tinham a mais pequena ideia do que se tratava e que tiveram de pesquisar imenso antes de se aperceberem qual a doença que afetava a sua filha. Mas na verdade o linfedema, na Escócia, afeta mais pessoas que a esclorose múltipla, a doença  Parkinson e até do que o cancro da mama.





Margaret o'Grady tem como objetivo tornar o linfedema conhecido

Margaret O'Grady, outro testemunho que aparece no video da stv news, refere que o seu linfedema apareceu após uma picada de inseto, há vinte anos, e que o seu principal objetivo é que o linfedema seja tão conhecido como a Diabetes Tipo 1 realçando a importância das pessoas saberem viver com esta doença. 
Concordo, em absoluto, com esta escocesa, inclusivamente quando ela alerta para importância de começar o tratamento do linfedema o mais cedo possível e não quando ele já começa a ser demasiado visível e doloroso.

apontamento: Manuela
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no dia 9 de julho 2014 a Isla  também teve um post no little miss lucy's lymphoedema life
no dia 22 de julho 2014 a história de Isla Todd saíu, também, no Mail on Line