A criatura

Beatriz Belchior Leitão

Tenho 32 anos e linfedema primário na perna esquerda há 4. Quando surgiu, seguiram-se visitas atrás de visitas a médicos de várias especialidades, tanto em Portugal como nos Estados Unidos, para onde me mudei em 2012.

Após vários diagnósticos errados nos Estados Unidos, incluindo esclerose múltipla e  síndrome de May Thurner, que me levou à mesa de operações para me abrirem e fecharem logo de seguida, disseram-me que o meu problema seria provavelmente linfático. Só então me prescreveram um linfocintilografia e confirmaram tratar-se de linfedema. Esta confirmação chegou 2 anos depois de visitas médicas e intervenções cirúrgicas desnecessárias.

Claro que a perna continuou a aumentar de volume durante todo esse tempoJ

Foi um amigo de um amigo que me falou de uma médica francesa que faz transplantes de nódulos linfáticos. Chama-se Corinne Becker e trabalha em vários sítios do mundo. Por sorte passou por Nova Iorque quando  eu lá estava. Foi a primeira vez que falei com alguém que percebia o que era o Linfedema e foi uma sensação reconfortanteJ Meses depois recebi em Paris um transplante de 3 nódulos da minha axila direita para a minha perna esquerda.

Já passou quase um ano e ainda não sei dizer se a intervenção teve algum  sucesso. Como regressei a Portugal e estou a fazer drenagem uma vez e hydrocycling duas vezes por semana e ainda sou jovem, não sei dizer se os resultados obtidos são devidos a esses factores, ao transplante, ou ambos. Penso que a forma mais fidedigna de o descobrir será repetir a ressonância magnética que fiz antes da operação, onde se constatava ter uma perna de pau, desprovida de quaisquer vasos linfáticosJ

Enquanto não o fizer, sigo na ignorância quanto aos resultados fisiológicos do transplante mas estou bem ciente dos psicológicos. Ter recorrido ao último reduto no tratamento do problema ajudou-me finalmente a chegar a bons termos com ele. Foram 3 anos de revolta e drama. Ao princípio, por ser uma pessoa vaidosa, a ideia de não mais poder mostrar as pernas e vestir o que me apetecesse deixava-me derrotada. Depois, quando finalmente caiu a ficha e comecei a aperceber-me da gravidade da situação, esmagava-me a ideia de, aos 30 anos, ter uma doença para o resto da vida. Parecia-me que estava tudo estragado, tinha-me avariado para sempre. A possibilidade de infecção, dores, mobilidade reduzida, cansaço, o facto de ter um sistema imunitário deficiente pelo menos nesta perna e a eventualidade de a outra vir a ser afectada, assustavam-me muito. Quando regressei a Portugal vinha muito preocupada. Depois descobri este blog e a ajuda muito muito simpática da Manuela, o que me fez sentir que não estava só, que havia companheirismo e compreensão no mundo das pernas gordasJ Através da Manuela encontrei a Cicatriz, a clínica das enfermeiras Rita e Ana, onde faço drenagem linfática todas as semanas. E esse foi o ponto de viragem. Acho que sem o carinho, apoio e ajuda destas duas senhoras seria ainda a pessoa vulnerável e assustada  de há uns meses. A postura delas é de cuidado e mimo, que muito bem me fazem, mas também de força e luta, não fossem elas próprias duas mulheres de armas. E isso fez toda a diferença. As “minhas enfermeiras”, como carinhosamente lhes chamo, são responsáveis pela minha saúde física e psicológica de uma forma tão profunda que ir à drenagem tornou-se numa das melhores coisas da minha semanaJ

É claro que todos os problemas associados ao linfedema ainda me assustam um pouco mas tento não pensar neles. Não me considero doente mas respeito e cuido da minha perna gorda. Em suma, sigo a máxima de “se não a podes vencer, junta-te a ela”. Eu a “criatura” (nome carinhosamente atribuído por um amigo) temos uma coexistência pacífica, respeitamo-nos mutuamente. Parece que ela chegou para ficar, não vai a lado nenhum, mas eu também nãoJ

testemunho e texto: Beatriz Belchior Leitão

Elisabete - no mês do Lipedema

"Chamo-me Elisabete, 34 anos, natural de Vila Nova de Gaia, mas a viver em Faro há 5 anos!
Descobri que tinha Lipedema à cerca de 4 anos. Na adolescência, comecei a reparar que algo diferente se passava nas minhas pernas e ancas, mas foi aos 18 que resolvi procurar um médico, na expetativa de encontrar uma cura milagrosa. Fui erradamente diagnosticada com linfoedema, ficando na altura desapontada com o sistema em si! Que doença era esta que não haviam certezas de nada nem cura, a não ser o uso de meias elásticas que não fazia mais que apertar-me as pernas?
Andei assim até aos meus 30 anos, mostrando os troncos a todo o tipo de especialistas e ninguém me sabia dar respostas convincentes. Encontrei já em Faro um médico brasileiro que assim que olhou para as minhas pernas, diagnosticou-me de imediato com lipedema. Mostrou-me fotos de pernas iguais as minhas e ainda me mandou fazer uma linfocintilografia dos membros inferiores, afim de verificar o meu sistema linfático. Esta descoberta foi mais que um alivio! Em Dezembro de 2012, decidi fazer uma lipoaspiraçao e desde aí, a minha vida melhorou bastante.
Sou Hospedeira de Bordo e não ajuda nada a pressurização do avião, o tempo que passamos de pé e o tipo de calçado que usamos, no entanto, nunca desisto e procuro sempre manter um estilo de vida o mais saudável possível!"

texto de Elisabete


Ulrike Beck - no mês do Lipedema

Ulrike Beck







Conheci a Ulrike este ano, partilhámos o mesmo espaço de tratamento e todos os dias ela pegava na sua bicicleta e percorria largos Kms, alguns deles na procura dos simpáticos esquilos. Trazer aqui o seu testemunho, no mês que internacionalmente se designou pelo mês do lipedema parece-me pertinente, mesmo que ela sofra também de linfedema.

O testemunho da Ulrika foi feito na sua lingua materna, o alemão (abaixo) por isso tive de contar  com a  tradução para português:

 "Tenho 55 anos, o meu lipo-/linfedema (o linfedema é pouco desenvolvido e localizado na parte inferior das pernas) só foi diagnosticado há 5 anos, contudo terá começado em criança. Na altura eu tinha um peso normal mas muitas vezes referiam-se  a mim como "coxas gordas”. Eu não tinha muita consciência da situação e considerava ser um insulto, mas não pensei mais no caso.
Com o passar dos anos o meu peso foi aumentando e as minhas pernas ficaram cada vez mais grossas.
Só cerca dos 35 anos é que comecei a notar que as coxas eram desproporcionalmente gordas em relação ao resto do corpo, mas continuei a pensar que não era nada sério. Atribui a situação ao meu peso e não dei grande importância.
Devo dizer que não tenho nenhumas dores, mas desde pequena tenho frequentemente nódoas negras, mesmo quando bato ao de leve em qualquer lado.
Há cerca de 15 anos vi na televisão vários relatos de mulheres com lipedema, a partir de então soube que também tinha. No entanto, não me atrevi a procurar um médico, porque tinha muita vergonha das minhas pernas.
Embora eu tenha, ao longo da vida, consultado muitos médicos, por razões de saúde, não houve um único que tivesse referido esta doença, o que demonstra ser  relativamente desconhecida.
Há cinco anos consultei pela primeira vez um médico  que, sem me dar esclarecimentos, receitou-me de imediato meias de compressão. No entanto,  a ideia de usá-las era de tal forma insuportável que eu recusei-me a pô-las. Dois anos mais tarde consultei um especialista que realiza também lipoaspiração em doentes com lipedema. No entanto, no meu caso, ele referiu que eu tinha de perder 20 a 30Kgs e aconselhou-me um médico muito bom em Karlsruhe, Alemanha, onde estou a ser seguida.
Após três semanas de drenagem fiz o meu primeiro tratamento de compressão. Nesta altura as minhas pernas  perderam um volume considerável. Apesar da tortura que é o uso diário das meias de compressão e de fazer  regularmente drenagem linfática as minhas pernas, no espaço de dois anos, voltaram a ganhar bastante volume. Por este motivo tive de passar  quatro semanas na FöldiKlinik, em Hinterzarten. No entanto, o tratamento não teve resultados visíveis. Mas aprendi que no máximo a compressão consegue estabilizar a doença mas não vá melhorar substancialmente.
Fui aconselhada, na Földi Klinik, a reduzir substancialmente o meu peso, colocando um bypass gástrico, para que o meu lipedema pudesse melhorar (nunca irá desaparecer mas será de contar com uma melhoria).  Vou ter de participar num programa de adiposidade que me preparará para a cirurgia. Enviei a documentação para o serviço de saúde e veremos o que irá acontecer."
Texto de Ulrike Beck traduzido por Ana Maria Costa 

Ich bin jetzt 55 Jahre, mein Lip-/Lymphödem (Lymphödem wenig ausgeprägt und nur im Unterschenkel) wurde erst vor 5 Jahren diagnostiziert. Begonnen haben muss es bereits in jungen Jahren, ich wurde – damals bei Normalgewicht – des öfteren auf „dicke Oberschenkel“ hingewiesen. Mir war das selbst nicht so bewusst, und ich habe das allenfalls als Beleidigung aufgefasst, aber mir sonst nichts weiter dabei gedacht.Im Laufe der Jahre habe ich erheblich zugenommen, auch meine Beine wurden immer dicker. Erst mit etwa 35 Jahren bemerkte ich, dass die Oberschenkel im Vergleich zum restlichen Körper irgendwie überproportional dick waren. Ich schob das auf mein Gewicht, dachte mir immer noch nichts ernsthaftes dabei. Ich muss dazu sagen, dass ich keine Schmerzen habe, jedoch von klein auf zu blauen Flecken neige, auch wenn ich mich nur leicht irgendwo anstoße.Vor etwa 15 Jahren dann sah ich im Fernsehen diverse Berichte über Frauen mit Lipödemen, von da an wusste ich, dass ich das auch habe. Ich wagte aber deshalb keinen Arzt aufzusuchen, zu sehr schämte ich mich über meine dicken Beine.Obwohl ich aus gesundheitlichen Gründen vielerlei Ärzte in meinem Leben konsultiert habe, hat mich kein einziger Arzt je darauf hin angesprochen, was darauf schließen lässt, dass dieses Krankheitsbild relativ unbekannt ist.Vor 5 Jahren dann habe ich erstmals einen Arzt konsultiert, der hat mich jedoch nicht weiter aufgeklärt und mir gleich  eine Kompressionsstrumpfhose verschrieben. Der Gedanke daran war für mich jedoch so unerträglich, dass ich mich geweigert habe, eine solche zu tragen.2 Jahre später dann stellte ich mich bei einem Spezialisten vor, der auch Liposuktionen bei Lipödemen vornimmt. Dieser verwehrte mir allerdings eine solche, und meinte, ich müsse erst mindestens 20-30 kg abnehmen. Er empfahl mir dann einen sehr guten Arzt im Raum Karlsruhe, bei dem ich seither in Behandlung bin. Nach einer 3-wöchigen Entstauungsphase bekam ich dann meine erste Kompressionsversorgung. Meine Beine hatten in dieser Zeit erheblich an Umfang verloren.Trotz der Qual des täglichen Tragens der Kompressionsstrumpfhose und regelmäßiger Lymphdrainage haben meine Beine aber innerhalb von 2 Jahren wieder gewaltig an Umfang zugenommen. Ich durfte deshalb im April für 4 Wochen in die Földiklinik  nach Hinterzarten.Diesmal jedoch blieb der Erfolg jedoch – trotz täglichen Bandagierens bis zu den Oberschenkeln - weitgehend aus, was ich mir selbst nicht erklären kann, da mir doch die erste Entstauungsphase soviel gebracht hatte.Ich habe dort erfahren, dass Kompression die Erkrankung bestenfalls aufhält, aber nicht wesentlich verbessert. Die Lymphpatienten dagegen konnten deutliche Erfolge erzielen.Mir wurde in der Klinik empfohlen, mein Gewicht durch eine bariatrische Operation deutlich zu reduzieren, dann würden auch die Lipödeme wesentlich besser (verschwinden werden sie nie, aber es ist mit einer Verbesserung zu rechnen). Ich durfte dann an einem Adipositasprogramm teilnehmen, das mich auf eine Operation vorbereitet. Die Unterlagen wurden nun an die Krankenkasse geschickt, und man wird sehen, wie sich das Ganze weiterentwickelt.
Texto : Ulrike Beck