Falando da drenagem às minhas pernas

Já faz "algum tempo", sim...muitos anos..., que faço drenagem linfática por isso não é de ficar surpreso se vos disser que já experimentei vários métodos e vários técnicos de saúde.

Os meus melhores resultados, diminuição de volumetria nas minhas pernas, estiveram visíveis quando uma terapeuta, que neste momento já não exerce, me aplicou o método Vodder e uma outra me aplicou o método Leduc. Na verdade, aqui como em qualquer outra área tudo depende de quem exerce, do empenho com que, através da técnica, aplica o seu dom.

No entanto, foi em 2013 que me cruzei com a técnica de Földi. Foi em 2013 que me apercebi da concentração de técnicos de saúde que, com método, dom e empenho faziam os doentes de linfedema e de lipedema sorrir, rodopiar de alegria, quando se apercebiam dos resultados alcançados pelo trabalho concertado no objetivo  e onde a sintonia entre pacientes e técnicos é imprescindível. Sim, foi em 2013 que senti os primeiros efeitos verdadeiramente significativos. 

Volto a sublinhar que, sem dúvida,  a intensidade do tratamento diário, sem qualquer folga para uma pequeno desvio do objectivo de drenar a linfa, teve grande influência no resultado final daquele meu tratamento com uma técnica que é praticamente desconhecida (será que não devo dizer mesmo: totalmente desconhecida?) em Portugal. Devo ainda referir que, desde aquele momento até hoje a evolução do meu linfedema passou a uma certa involução (sinto que só não é mais significativa porque fazer o follow up no nosso país não é coisa fácil, não só porque a metodologia não é conhecida, mas, em particular, pelos custos mensais que isso comporta).

Não vamos perder a esperança, um dia "a coisa" pode mudar por aqui J


fotos de 2013
testemunho de Manuela

San Francisco - 25th World Congress of Lymphology

mais detalhes aqui


Lipedema em notícia

aqui falámos num trabalho fotográfico, sobre linfedema e lipedema, que foi editado pela NLNet, em holandês e em inglês  .

A noticia agora fala alemão e podemos ver um grupo de pessoas com lipedema que, utilizando um estúdio de fotografia, divulgam a sua doença sensibilizando assim a população.

Ver toda a noticia aqui


Finalmente o linfedema começa a ser reconhecido …

Maria João Carapinha

Todos os relatos dos doentes que possuem linfedema comportam uma série de diagnósticos, de tratamentos, de despistagens até se chegar ao veredito final. Esta procura chega a demorar anos e até décadas, visto ser uma patologia pouco conhecida e estudada pela comunidade médica, tendo-se conseguido nos últimos anos um grande avanço a este nível.

No meu caso pessoal, levei duas décadas até ser referenciada como doente portadora de linfedema, depois mais uma até conseguir ter acompanhamento médico e tratamento adequados.

Ao longo dos anos quando o linfedema não é tratado adequadamente vai-se agravando e consequentemente começam a surgir complicações a outro nível como as infeções recorrentes (erisipelas), cansaço permanente, o inchaço no membro afetado a aumentar, no meu caso, inchaço generalizado, aumento de peso, dores nos membros inferiores e problemas de mobilidade.

Perante estas consequências que afetavam a minha rotina diária e que me condicionavam a nível da mobilidade e também da minha profissão, decidi há dez anos atrás ir a uma Junta Médica munida com exames e relatórios médicos para que pudessem atestar a minha incapacidade e conseguir ter uma melhor qualidade de vida e continuar a exercer a profissão que tanto amo. Infelizmente, o que me foi dito é que o linfedema não era incapacitante, sendo já na altura o meu membro inferior esquerdo o triplo do direito, as erisipelas serem recorrentes, ter deixado de conduzir pois sentia dores horríveis ao fazê-lo, nunca saber se de uma hora para outra estaria com uma infeção terrível e com 40º de febre e a trabalhar longe de casa.

Passados cinco anos, voltei a recorrer a nova Junta Médica já com outras patologias associadas, consequência de fazer todos os dias 100 Kms para ir trabalhar, de ter de repente uma infeção e terem que me ir buscar ao local de trabalho de urgência. Nessa altura, foi-me atribuída 44% de incapacidade, frisando que os 60% só com “gangrena” na perna. Achei isso de uma crueldade incrível, saí do Centro de Saúde magoada, mas acima de tudo revoltada. Eu não queria a reforma, como eles me deram a entender, apenas queria ter alguns benefícios para conseguir guiar um carro adaptado e não passar viagens nos transportes públicos de pé e trabalhar mais perto de casa.

Este ano, voltei a insistir em nova Junta Médica, levei diversos relatórios hospitalares de diversas especialidades, mas ia com pouca esperança. Para minha admiração, a Junta Médica ficou bastante sensibilizada perante a dimensão do membro com linfedema, das diversas consequências que tenho devido a esta patologia, inclusive um dos médicos estava nas Juntas Médicas anteriores. Desta forma, foi-me concedida uma incapacidade superior a 60% atestada pelo Atestado de Incapacidade Multiusos.

Para mim, foi uma vitória não apenas como forma de melhorar o meu quotidiano e continuar a exercer a minha profissão, mas acima  de tudo enquanto portadora de linfedema por ver que começa finalmente a ser reconhecida como uma patologia incapacitante e, por conseguinte, todas as outras patologias que lhe estão associadas.
Para mais informações ver o post Atestado Médico de Incapacidade Multiusos


testemunho de:Maria João Carapinha

Congresso Internacional de Linfologia | País Basco



O sorriso traquina de Natalia






Natalia tem um sorriso rasgado e contagiante J

A mãe criou uma página no Facebook para partilhar os dias da Natalia com a família, amigos e com as pessoas que também, tal como ela, sofrem de linfedema primário.

No Grupo de Natalia Jayde pode-se ler um aviso muito importante: 
"apenas pessoas positivas são bem vindasJ


A página de Natalia: Natalia Jayde's journey with lymphedhema

Também vi um post sobre a Natalia no Handy & Yo

Portugal | Doentes linfáticos já têm uma Associação

É com o maior agrado que vos participo que foi hoje, 8 julho 2015, constituída a Associação Nacional de Doentes Linfáticos.

"A ANDLinfa | Associação Nacional de Doentes Linfáticos  visa melhorar, em Portugal, o conhecimento das patologias linfáticas e das doenças que lhe estão associadas. As várias ações que pretende desenvolver destinam-se a disponibilizar ao doente e família uma rede multidisciplinar de apoio e cuidados de qualidade numa perspetiva economicamente responsável, bem como desenvolver sinergias que proporcionem a visibilidade e aceitação da doença linfática na sociedade e na comunidade e apontem para uma melhora da qualidade de vida".

Os estatutos, onde há um maior detalhe dos fins a que se propõe esta Associação de Doentes,  já estão disponíveis no Portal da Justiça e podem ser consultados on line mediante a colocação do NIF (513618430)

Se sente que gostaria de estar connosco neste projeto pioneiro em Portugal esteja atento ou, entre de imediato em contato através do mail: info@andlinfa.pt

visite o site da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos

















Com L também se escreve Amor


L de Amor | Maria João e Karim


Ser portador de linfedema não é sinónimo de viver sozinho, de deixarmos para trás a nossa realização afetiva e emocional. O linfedema tem um grande impacto na forma como lidamos connosco próprios, com o nosso corpo, com o medo de sermos rejeitados, com a autoestima. Quantas vezes o pensamento que nos assalta é: “Se eu não gosto de mim, do que vejo; quem vai gostar mim, assim?”

Mas há mais vida para além do linfedema, é possível amarmos e sermos amados, é possível alguém gostar de nós, pois todos temos diferenças e é nesse encontro de diferenças e de limitações que cada ser humano possui que o amor nasce e se constrói. A felicidade e a completude afetiva, emocional e íntima não é uma porta fechada para todos aqueles que são portadores de linfedema, no encontro e na aceitação com/do Outro é uma forma de nos aceitarmos, de sentirmos que somos iguais a todos os outros, de aprendermos a gostar de nós mesmos, de darmos o que há de melhor em nós ao Outro, é uma aprendizagem, um caminho de aceitação e de partilha.

É natural, que neste percurso poderemos ter algumas desilusões, pois não é qualquer pessoa que possui maturidade emocional para ver para além do corpo, da beleza física (numa sociedade que estigmatiza a diferença), mas nós somos muito mais que corpo, somos seres físicos e espirituais. Quem quiser partilhar a vida connosco, fá-lo-á, independentemente da nossa condição física. O amor, a amizade, o companheirismo supera tudo isso.

O meu linfedema surgiu na minha adolescência, idade terrível para uma rapariga em que o seu aspeto físico é bastante importante. Apesar de não ser muito acentuado, incomodava-me, escondia-o; no entanto, nunca foi um entrave para a minha vida afetiva, embora me comparasse constantemente com as outras raparigas da minha idade. Após a gravidez, piorei muito, as infeções eram recorrentes, o peso aumentou bastante, a perna triplicou; como é óbvio, isso afetou o meu relacionamento, embora nunca tenha falado disso, eu sentia isso … sentia de tal forma que a minha maneira de lidar com a situação foi acomodar-me, deixar de cuidar da minha saúde e de mim mesma. Achava que mais ninguém iria gostar de mim assim, sentia-me um “monstro”… Até que um dia, decidi tomar as rédeas da minha vida e tentar ser feliz … e parti para uma nova fase e ai percebi que o meu  linfedema não era obstáculo nenhum, a grande barreira estava na minha mente!

Conheci o meu atual companheiro há cinco anos, lembrou-me quando fomos apresentados que fiz questão de dizer que tinha uma doença crónica e que o meu membro inferior esquerdo era o triplo do direito, a que me respondeu: “E eu tenho os pulsos magros, qual é o problema?” Temos feito um percurso juntos, ele tem sido o meu pilar na aceitação de mim mesma, da minha autoestima ter aumentado, motiva-me quando quero desistir, incita-me a procurar soluções para melhorar a minha patologia e a minha qualidade de vida, cuida de mim quando adoeço … é o meu pilar, aquela pessoa que sei que posso contar sempre. O amor que temos vindo a construir, a amizade, a cumplicidade e a partilha fez-me voltar a acreditar no Amor e na Felicidade, sabendo que mesmo com Linfedema é possível amar e ser amado!

No plano da intimidade, cada um de nós, de acordo com o membro edemaciado, vai fazendo o seu percurso com o (a) seu (sua) companheiro(a), numa relação de conhecimento mútuo, de partilha de sentimentos, de afetos, de medos para uma vivência plena (aconselho a leitura deste apontamento: "Your Sex Life When You Have Lymphoedema" 

Por tudo isto, com L também se escreve Amor e Intimidade!

testemunho de: Maria João Carapinha