A fundadora do Grupo de Apoio ao Linfedema da Irlanda do Norte conta a sua história

Breige O'Kane
A Senhora Breige O'Kane é a fundadora do Grupo de Apoio aos doentes com linfedema da Irlanda do Norte e, sempre que tenho oportunidade de conversar um pouco com ela nota-se o seu sério envolvimento na causa e uma imensa disponibilidade em ajudar. Quando lhe sugeri que partilhasse o seu testemunho conosco ela não hesitou. Deixo aqui, na primeira pessoa, parte da sua história:

"Em 1980, foi-me diagnosticado um melanoma maligno na perna esquerda. O tumor, juntamente com os gânglios linfáticos, foi removido cirurgicamente e três semanas depois deram-me alta.

Para uma mãe de 38 anos, com quatro crianças pequenas (7,5,3 e 1 ano), foi para todos uma experiência devastadora.

O tratamento do cancro tinha, aparentemente, sido bem  sucedido. Mas, pouco tempo depois, desenvolveu-se um linfedema na perna. Esta é uma condição séria, dolorosa e debilitadora que pode surgir como resultado da cirurgia (isto é, quando os nódulos linfáticos são removidos ou devido a efeitos colaterais do tratamento do cancro com radiciações). O linfedema é um inchaço que ocorre devido a uma falência do sistema linfático.
O meu tratamento passou pela  fisioterapia e pelo  uso de uma meia elástica feita à medida, para a perna inchada. Duas vezes por ano, durante os dezasseis anos seguintes, foi sendo substituída após reajustamentos nas medidas. Durante este tempo, sofri episódios frequentes de vermelhidão e sensação da perna estar a sofrer queimaduras, mais tarde soube que era devido a infeção.

Eu estava tão descorçoada com esta prolongada e progressiva deterioração da minha perna que me senti motivada a procurar informação sobre linfedema e a forma de lidar com esta doença.

Em 1984, tive conhecimento de aparelhos de pressoterapia que foram e são usados no tratamento do linfedema. Alheada de qualquer perigo, usei-os na minha perna. Só mais tarde vim a saber os estragos que estes tinham causado,  e para os quais não tinha sido alertada.

Em 1991 – 11 anos após a cirurgia – consultei um especialista de linfedema, em Londres, que me prescreveu uma meia de compressão, mas nada mais!

A seguir, em 1996, visitei um cirurgião vascular em Munique.  Sabendo que ele estava a fazer microcirurgia para linfedema tive esperança que esta fosse a resposta.  Foi avaliado com o meu marido, que é cirurgião, e comigo a realização de uma operação para colocação, na minha virilha, de um by-pass para permitir a desobstrução dos canais linfáticos e, assim, reduzir o meu linfedema.
Depois de regressar da Alemanha, decidimos procurar uma segunda opinião sobre a cirurgia que me tinha sido sugerida. O meu marido falou com um Dermatologista do Queensland, Austrália, onde há uma forte incidência de doentes com melanoma maligno,  e que é uma autoridade em linfedema. E a sua opinião, conselho, foi fortemente contra esta cirurgia, na medida em que havia risco de piorar a situação. Em vez disso, este médico recomendou que fosse à Clinica Földi, na Alemanha, para um tratamento especializado (Terapia Descongestiva Complexa – TDC) e enviou-me, amavelmente, um folheto informativo que tinha escrito: “Informação sobre linfedema para pacientes” (5ª edição, maio 1995). Este texto, altamente útil, foi para mim uma revelação. Pela primeira vez em 16 anos obtive informação dirigida a doentes que sofrem de linfedema, explicando a condição e como deve ser encarada.

Linfedema é uma condição crónica, até agora, incurável, mas com o tratamento correto (TDC) pode ser mantido sob controlo. Contudo, sem tratamento, as complicações desenvolvem-se: fibroses, endurecimento dos tecidos, infeções e inchaço crescente.

Terapia Descongestiva Complexa (TDC)
A TDC não tem, efeitos colaterais e deve ser o tratamento de primeira escolha para o linfedema. A interacção coordenada com precisão de Drenagem Linfática Manual (DLM), camada múltiplas de ligaduras, cuidados com a pele e unhas e fisioterapia, combinam-se efetivamente com a TDC para  tratamento de pacientes com linfedema.

Os pacientes são tratados em duas fases:
Fase 1 – Esta fase intensiva tem por finalidade aumentar a corrente linfática, reduzir a fibrose, caso exista, e prevenir complicações. Tem de incluir quatro elementos: drenagem linfática manual, camadas múltiplas de ligaduras, cuidado de peles e unhas, fisioterapia. Esta fase exige tratamento diário realizado por fisioterapeutas especializados, com uma duração de cerca de 90 minutos, e, no mínimo, ao longo de duas semanas, para o estádio inicial do linfedema, mas até seis semanas para os estádios mais avançados da doença. É fundamental que o linfedema seja tratado o mais cedo possível, quando ainda é ligeiro e de tratamento fácil.
Fase 2 – Esta fase de manutenção procura manter e melhorar os resultados dos tratamentos da fase 1. São utilizadas meias de compressão, o tratamento a nível individual continua e, se necessário, haverá mais sessões de DLM e uma fase intensiva de TDC.

A minha experiência com a Terapia Descongestiva Complexa (TDC)
Inicialmente, tentei, sem sucesso,  encontrar um tratamento TDC perto de casa. Em novembro de 1996, voltei a consultar o especialista de linfedema em Londres, o que tinha consultado em 91, para uma segunda opinião sobre o tratamento recomendado pela Clínica Földi. O médico referiu-me que o tratamento de Földi também poderia ser feito na sua Clínica. No entanto, tive de adiar porque fui hospitalizada com uma infeção séria na perna (erisipela). Fui tratada com antibióticos e porque permaneceram áreas inflamadas na coxa e perna, foram prescritos antibióticos de ação prolongada, e quatro semanas de TDC. No entanto, as áreas inflamadas não tiveram alteração e as minhas meias de compressão continuaram a magoar-me… Em abril de 1997 voltei ao consultório do especialista em Londres, ele concluiu que a meia estava a causar dor na parte de cima da perna porque a pressoterapia tinha “empurrado” a linfa para ali, contribuindo para uma inflamação crónica e fibrose na coxa e anca. Então, percebi os avisos do folheto informativo do médico australiano, acerca dos perigos da pressoterapia e das terríveis consequências que podem acarretar. A meia elástica não estava a servir e magoava porque se tinha desenvolvido uma faixa de fibrose na coxa. Ainda pior, o linfedema tinha progredido para a anca, tornando-o infinitamente mais difícil de tratar e controlar.

O médico de Londres, especialista em  linfedema, prometeu tentar localizar um fisioterapeuta adequado para me tratar na Irlanda do Norte. Se não fosse possível ele arranjaria um curso de DLM três semanas com um terapeuta em Londres. Contudo nunca mais tive notícias. Encontrei, por mim mesma, um fisioterapeuta local, especializado em linfedema, mas não pude ser tratada porque o aumento do volume da minha perna afetada era 20% maior do que a minha perna não afetada! Depois de todo este esforço desperdiçado, finalmente, em 1997, fui a uma consulta na Clínica Földi, como havia recomendado o médico australiano. Em janeiro de 1980, o meu médico em Belfast referenciou-me para um tratamento de quatro semanas na Clínica Földi.

Após 18 anos de procura tive o tratamento adequado ao meu linfedema!

Os antibióticos foram descontinuados e fiz quatro semanas de Terapia Descongestiva Complexa, na Clínica. Este tratamento foi bem sucedido e pela primeira vez prescreveram-me uma meia de compressão efetivamente à medida, desta vez confortável.

A experiência deste tratamento de alta qualidade deu-me o ímpeto para fazer alguma coisa no sentido de melhorar o tratamento inadequado que eu e tantos outros doentes de linfedema da Irlanda do Norte, tinham enfrentado.

Os resultados conseguidos com  estes tratamentos de excelência motivaram-me a escrever, em 2001, ao “Chief Medical Officer”  e a outros médicos em posição de destaque, para que seja dada maior atenção a esta condição e tornar acessível um melhor tratamento para pacientes com linfedema, a nível local.
Nesta altura, a informação e tratamento de doentes com linfedema na Irlanda do Norte, era muito limitada.

Uma oportunidade para melhorar o tratamento surgiu em 2001 quando um generoso benfeitor aceitou apoiar as minhas ações, financeiramente. Isto permitiu-me conseguir fundos para dois fisioterapeutas, para um curso de certificação de DLM/TDC durante três semanas na Clínica em Földi (junho de 2002)."

testemunho de: Breige O'Kane
tradução: Ana Maria Costa

Nota: mais tarde irei postar o restante percurso da Senhora Breige O'Kane e o seu envolvimento na Lymphoedema Suport NI

Cirurgia linfática | Dra. Catarina Hadamitzky

Dra. Catarina Hadamitzky
A cirurgia linfática moderna, embora praticada há mais de duas décadas, é na sua grande parte ainda experimental. Isto é devido ao facto de terem sido realizados relativamente poucos estudos científicos no que diz respeito aos resultados e indicações clínicas para estas intervenções. Em regra geral, a cirurgia linfática está mais bem estudada para linfedemas secundários (por exemplo depois de um tratamento de cancro) do que para linfedemas primários (de origem genética, e surgindo frequentemente em idade infantil). Assim, há determinados parâmetros clínicos e radiológicos que deixam pressupor boas hipóteses de melhoramento através de uma intervenção cirúrgica. O problema é que não há soluções universais para o linfedema. Dependendo das causas, do grau de fibrose dos vasos e do estado clínico do doente há diferentes cirurgias que podem ser necessárias. Devido à complexidade técnica das diferentes operações possíveis, só raros centros na Europa oferecem todo o espectro da cirurgia linfática (sabem fazer todas as operações possíveis). A grande parte dos centros dedicados à cirurgia linfática oferece um só tipo de cirurgia, pelo que cabe actualmente aos doentes avaliar previamente qual sera o tipo de intervenção que lhes pode trazer benefícios.

A primeira avaliação que o doente deve fazer, é perguntar-se se de facto deseja uma intervenção cirúrgica. A terapia sintomática do linfedema, consistindo numa compressão de classe III sob medida e drenagem linfática em intervalos regulares, higiene cutânea, mantimento do peso através de uma alimentação equilibrada assim como  exercícios, pode ser uma opção bem tolerada. Se a/o doente pensar que nao se importa de viver da forma necessária para manter o linfedema sob controlo, então nao há necessidade de uma intervenção cirúrgica.

No caso de haver um grande desejo de tentar melhorar o linfedema através de uma intervenção cirúrgica, então deverão ser considerados os seguintes factores:

Bons candidatos para um transplante de gânglios linfáticos em retalho livre (gânglios linfáticos do próprio corpo transplantados sob o microscópio) são doentes com um linfedema secundário a uma cirurgia de um tumor em que tiveram de ser retirados os gânglios linfáticos que drenavam o tumor, ou doentes que tenham sido tratados com radioterapia. Importante é que esses doentes estejam livres do tumor, ou seja, tenham sobrevivido ao cancro e não tenham mais nenhum tumor activo. Por vezes um agravamento do linfedema pode ser um sinal de que o cancro voltou. Para esta cirurgia é necessária uma longa anestesia geral, pelo que a intervenção só pode ser realizada em doentes que não tenham doencas graves que impeçam esta anestesia. Se o linfedema estiver num grau avançado, então não pode ser curado, só melhorado pela cirurgia. Os casos de cura só acontecem em 40% dos casos de linfedema grau II (graus da sociedade internacional de linfologia). Este tipo de transplante pode ser combinado com uma reconstrução mamária com tecido da barriga feita em simultâneo na mesma cirurgia.

Bons candidatos para uma anastomose linfo-venosa em supermicrocirugia (só a nível capilar! Nao as anastomoses linfo-venosas a nível dos grandes colectores praticadas pela escola italiana que têm muito maus resultados nos estudos clínicos prospectivos mas continuam a ser praticadas às centenas) sao linfedemas primários ou secundários de baixo grau ou bastante localizados (por exemplo só mama, ou só dorso da mão) que ainda tenham actividade linfática funcional no exame com verde de indocianina (Máquina PDE – ainda não existente em Portugal – 2015 - mas disponível nos centros europeus dedicados ao linfedema). Em casos de linfedema do membro inteiro terão de ser realizadas múltiplas anastomoses para ter um resultado geral pois as supermicrocirúrgicas só afectam cerca de 10 cm de tecido à volta do sítio onde se fez a anastomose. Esta cirurgia pode ser feita com anestesia local do membro e é por isso também adequada para doentes que nao estejam em medida de receber uma anestesia geral.

Bons candidatos para uma lipectomia de Brorson são linfedemas muito avançados que já não tenham possibilidades de cura, e que estejam bem tratados com a terapia conservadora de forma a já não terem componente líquida (ausência de marca na pele quando se empurra o polegar durante um minuto contra o edema – sinal de godet). Como o linfedema causa uma inflamação permanente dos tecidos , dá-se uma deposição de gordura que não sai com a drenagem linfática e com a compressão. Por isso pode fazer-se esta cirurgia paliativa. Depois da cirurgia os doentes tem de fazer compressão do membro tratado até ao fim da vida, dado esta intervenção ser dirigida à redução de volume, e não ao tratamento da causa do linfedema. Mas permite uma redução drástica com adaptação de compressão adequada e bons resultados a longo termo para doentes que cumpram religiosamente a obrigatoriedade de compressão pós –operatória.

Também é de citar que a lipossucção é a terapia de eleição nos casos de lipedema, mas não a lipossucção normal com cânulas de 1 cm de diâmetro, mas sim a liposucção linfática que previne o aparecimento de linfedema à posteriori.

É também importante considerar a terapia cirúrgica das feridas em contextos de linfedema, que, quando bem feita, permite salvar os doentes de uma amputação.

Depois em casos selecionados podem ser aplicadas solucoes mistas como o uso de anastomoses linfo-linfáticas em combinação com os retalhos ou tratamento por lipossuccao localizada depois de restablecimento da funcao linfática por outra cirurgia. Mas isso são decisões mais complexas que têm de ser tomadas no contexto individual.

O mais importante para cada doente com linfedema é o desejo de se informar. O linfedema, assim como o lipedema e algumas malformações vasculares congénitas, são um grupo de doenças que entraram no século XXI sem ter uma terapia estabelecida. Por isso, muitas vezes os doentes estão muito melhor informados que os seus médicos. Mas enquanto cidadãos europeus, os Portugueses têm o direito a receber cuidados de saúde em qualquer país da união Europeia, desde que se trate de uma intervenção que não pode ser oferecida em Portugal, ou que não venha a estar disponível num intervalo de tempo compatível com o estado de saúde do doente. A lei europeia estabelece o direito dos cidadãos com seguros de saúde públicos a receberem assim cuidados noutro estado membro. Para isso tem de ser feito um contacto individual e exposição do caso junto dos responsáveis do serviço nacional de saúde, e depois de aprovação será emitido um formulário E112 ou S2 para uma determinada intervenção e por vezes para um determinado médico. Esse formulário terá de ser entregue então à seguradora do país para onde se pretende viajar (se houver várias pode-se escolher). E depois o doente pode ir ao centro que escolheu e ser tratado no âmbito coberto pelo seguro público.
No caso de seguros privados é muito menos complicado, basta pedir um orçamento para uma determinada cirurgia ao hospital para onde se pretende ir, e depois submeter ao seguro, é aprovado, e o doente vai.

Texto de: Catarina Hadamitzky

Dr. Catarina Hadamitzky
Coordenadora do programa europeu www.elymph.com
Médica especialista em cirurgia reconstrutiva e microcirurgia, dedicou-se desde o início da sua carreira à investigação dos vasos linfáticos e do linfedema. Os seus projectos incluem a investigação de soluções cirúrgicas para o linfedema, desenvolvimento de novos modelos animais para o estudo do linfedema, assim como investigação de processos fisiológicos e morfológicos assim como variações anatómicas dos gânglios linfáticos humanos. 

Aconteceu esta manhã | Nordic Walking

A manhã cumpriu as previsões meteorológicas! 

Mas, apesar da presença do Joaquim, a actividade de Nordic Walking que estava prevista para a Quinta das Conchas aconteceu, com muito boa disposição de todos os participantes e cooperadores.

Podemos dizer que 95% das pessoas presentes estava a tomar contacto pela primeira vez com a Caminhada Nórdica e, não falharei, se disser que no final todos expressaram a sua satisfação e vontade em participar em futuros encontros.

A Escola Superior de Desporto de Rio Maior deu um contributo valioso, não só com a presença da prof Fátima Ramalho como de toda a equipa que veio expressamente a Lisboa, prestar apoio a esta iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.

Um excelente trabalho da Escola Superior de Desporto de Rio Maior. 
Um boa partilha de conhecimentos, de aprendizagem, de convívio e, sem dúvida, uma vontade, em cada um dos participante, para estarem presente em futuras iniciativas.


outros post sobre a temática:

Nordic Walking | Caminhada Nórdica | Próximo sábado

Venha à Quinta das Conchas, Lisboa, para tomar contacto com esta atividade, que conta com a colaboração da Escola Superior de Desporto de Rio Maior.

Esta iniciativa é da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, no entanto está aberta a todos.

Para mais informações contacte: info@andlinfa.pt


este folheto será distribuído no evento