Fta Inês Lourisela fala de Lipedema


aqui referimos que o mês de junho está a ser o mês escolhido para chamar a atenção para uma patologia ainda muito pouco conhecida e que tem a sua incidência sobre a população do sexo feminino: o Lipedema.

Assim, porque junho é o mês do Lipedema, é com muito agrado que partilhamos convosco o video que está disponível no FB, onde, em português, a Fisioterapeuta Inês Lourisela carateriza, em breves palavras, o que é Lipedema.

publicado aqui

No dia da criança uma palavra nova para aprender!




O Mickey estava intrigado, nunca tinha ouvido tal palavra nem sabia o que era o sistema linfático!!  Mas, aos poucos, não só aprendeu o significado da palavra linfedema como ensinou , a toda a pequenada presente, que cuidados têm de ser observados e que tratamentos são feitos para esta doença ainda sem cura.

A convite do Colégio de Alfragide, a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de  estar com cerca de 100 crianças, entre os 5 e os 11  anos, para, de uma forma simples e prática, falar sobre linfedema, tratamentos e cuidados a ter. Este momento teve a colaboração de uma das associadas da ANDLinfa, a fisiatra Fernanda Gabriel.

A atenção com que as crianças ouviram todas as explicações e se envolveram nas atividades práticas, trazem a garantia que estas serão um veiculo de divulgação, juntos dos pais e amigos, desta patologia ainda pouco conhecida. 




Um projecto que já está a deixar saudades


Desde de fevereiro que um grupo de doentes de linfedema e lipedema têm como ponto de encontro a Clínica das Conchas. E, sob a orientação estimulante e atenta de Rúben Francisco, têm vindo a fazer as suas caminhadas de Nordic Walking, na Quinta das Conchas, e a ganhar gosto pelo exercício físico.  No entanto, o tempo corre sem dar tréguas e hoje iniciou-se o fim de um ciclo, começando a recolher os valores para a avaliação dos resultados do "Projeto Sai da Concha", um projecto que sendo da iniciativa da ANDLinfa só foi possível concretizar-se graças apoio dos voluntários que a ele se juntaram, quer a titulo individual quer como empresa ou instituição.

Hoje, entre os participantes, sentia-se um sentimento de perda por esta oportunidade que lhes foi facultada já estar a chegar ao fim e sobretudo a vontade de não deixar morrer o estimulo com que ficaram contaminados. Aguardemos pela leitura dos resultados e, quem sabe, por outras iniciativas na área.




Possibilidade de medicamento para o linfedema

A noticia está no Stanford Medicine News Center e revela que um estudo liderado por cientistas da Universidade de Standford encontrou o mecanismo molecular responsável que desencadeia o linfedema e o um medicamento que inibe esse processo.

Este estudo foi agora, a 10 de maio, publicado pelo Science Translational Medicine.

O médico da área vascular, Stanley G Rockson,  e a investigadora linfática, Tina Neil, referem que o processo que se julgava até agora irreversível é reversível.  Fazem ainda parte desta equipa, entre outros, o pneumologista  Mark Nicolls.

Segundo a opinião desta equipa, a linfa que se acumula não é apenas um problema da incapacidade do sistema linfático, como se julgava até aqui, mas sim um processo de inflamação que se revela dentro do tecido da pele.

Assim, está a ser testado desde maio 2016 um novo medicamento, conhecido como ULTRA, para o linfedema secundário mas também não está fora o linfedema primário.

A indústria farmacêutica já está a financiar estes estudos que começaram há quatro anos com dois objectivos diferentes: o do estudo da hipertensão pulmonar e o linfedema. O encontro destas duas equipas aconteceu no programa SPARK, da Stanford e o Bioquimico  Kevin Grimes apercebeu-se da matéria de estudos destas equipas distintas estabelecendo de imediato uma ponte.

"Ocorreu-me que ambas as doenças afectam os tecidos vasculares e têm fortes componentes inflamatórios" - disse Kevin Grimes

Já havia uma suspeita que o linfedema é uma doença inflamatória  mas os medicamentos e os seus efeitos colaterais foram uma preocupação. A conjugação das pesquisas destas duas equipas distintas vai agora complementando o estudo e abrindo respostas mais seguras.

Todo o artigo pode ser lido aqui

Manuela

Linfedema & Ballet

Maria João
Eu sou a Maria João, tenho 27 anos e nasci com um edema linfático no membro inferior direito.

Até aos 13 anos não tive tratamento adequado e o desconhecimento era muito sobre o que se podia ou não fazer no que respeita à prática de exercício físico. Os meus pais nunca me impediram de fazer nada, mas o receio que me magoasse na perna, que partisse algum osso ou um simples arranhão era constante, porque tudo isso pode provocar sérias infecções.

Aos 13 anos fiz o meu primeiro tratamento na Földi Klinik e partir daí tudo mudou. 

Melhorei toda a minha condição e pela primeira vez consegui ir a uma sapataria e comprar os sapatos que gostava e não apenas os que me serviam. 

Manter um linfedema saudável requer muita dedicação, disciplina, carinho e amor próprio.

Desde pequena que sempre gostei de dançar, mas entre os receios dos meus pais e o simples facto de não conseguir calçar os sapatinhos nunca frequentei uma academia.

Aos 19 anos finalmente concretizei um sonho. Ter aulas de ballet! Inscrevi-me numa escola de dança com aulas de dança para adultos e posso dizer que foi a melhor decisão que tomei. 

A prática do ballet não foi em nada prejudicial para o meu linfedema, quanto muito ajudou, uma vez que muitos dos exercícios estimulam a circulação linfática através da flexão do pé e em seguida o esticar.

Em termos de auto estima e estar à vontade também me ajudou a ultrapassar algumas barreiras. 

Existem limitações? Sim, claro! Mas nada que não se consiga ultrapassar. Temos que trabalhar um bocadinho mais que os outros, mas quem tem um edema linfático já o faz na sua vida sempre que acorda e coloca uma meia elástica, sempre que dispende algum tempo para fazer terapia e quando faz a bandagem.

Em termos práticos a assimetria entre as duas pernas afeta o centro de massa e equilíbrio, pelo que é importantíssimo fazer um bom reforço muscular nas costas e abdominal. Em termos de amplitude de movimentos o próprio edema pode condicionar alguns movimentos. No entanto, acho que o treino permite ultrapassar estas dificuldades e eu sou prova disso

Texto de Maria João

Christa pratica Hidro-Cycling e Nordic Walking


"A minha história não tem nada de extraordinário, mas posso partilhar" - foi com esta afirmação sorridente que Christa começou a falar de si e como chegou a este tratamento.

As artroses nos joelhos, ombros e outras articulações levaram Christa a procurar a ajuda de um fisioterapeuta e a começar a trabalhar para a que o seu estado de saúde melhorasse, afinal iria completar sessenta anos em dezembro e ainda havia muito para caminhar e para partilhar com a família e amigos.

Foi na fisioterapia que ouviu falar de lipedema. Durante uma das sessões de tratamento o seu fisioterapeuta perguntou-lhe: 

- "Já alguma vez equacionou a hipótese de ter lipedema?

Na verdade Christa nunca tinha ouvido falar da doença. No entanto, foi para casa pesquisar e começou a encontrar algumas características que, em tudo, eram semelhantes às suas por isto, decidiu ir até ao seu médico de família. Mas... o médico também nunca tinha ouvido falar de lipedema!

No entanto, esta alemã, que já viveu na Tanzânia, não desistiu e recorreu a um fleubologista, onde lhe foi confirmado o diagnóstico: lipedema acrescido de linfedema. Segundo este médico especialista a Christa tinha lipo-/linfedema e aconselhou-a de imediato diligenciar um tratamento numa clínica perto da sua área de residência. Desistir de pesquisar e de encontrar uma solução para o seu problema não fazia parte dos seus planos e estava determinada a encontrar soluções que tivessem uma garantia técnica credível, por isto depressa se apercebeu que o local indicado pelo seu médico não era a melhor solução. Nas suas pesquisas e contactos sabia qual o local onde poderia encontrar o apoio técnico de qualidade e onde poderia aprender como lidar com a sua doença, de uma forma sábia, também por isto não só não aceitou a sugestão do médico como lutou junto da sua seguradora para obter a permissão de estar aqui.

A hipótese do internamento surgiu no Natal passado. Natal é tempo de celebrar a família, não era o tempo para mergulhar nesta educação de hábitos e de envolvimento intensivo. Uma contraproposta foi-lhe feita, para um internamente em quarto individual, só que seria apenas em setembro deste ano... Christa sabia que há mordomias que não podem ser religiosamente cumpridas, para bem pessoal, abdicou do quarto individual e, partilhando o espaço com outro doente, dirigiu-se para  Földi

Logo que foi observada pelo médico o diagnóstico foi conclusivo: afinal apenas tem lipedema (não havia qualquer vestígio de linfema no seu corpo)!

A azáfama do dia-a-dia do internamento tem vindo a decorrer dentro da normalidade expectável para a patologia de que é portadora. O problema nas suas nas suas articulações, e as dores, têm sido aliviadas com a aplicação de Kineso.

Nas longas caminhadas que faz, sozinha ou na companhia de outras pacientes, Christa não prescinde dos seus bastões de Nordic Walking, sem estes não teria caminhado nem um terço do que já caminhou até aqui. Quando regressar a casa vai acrescer a esta atividade aquela que fazia até aqui: o Hidro-Cycle. Quando fala sobre o Hydro-Cycle o seu rosto fica ainda mais sorridente e refere como é para ela é importante fazer exercício físico sem ter as dores das suas artroses a limitarem os movimentos. Agora Christa sabe também que o hidro-cycling poderá ajudá-la a combater o seu lipedema.

Manuela
10 abril 2017


P.S.:
Esta semana recebi um mail de Christa, com os resultados que obteve.
Christa perdeu cerca de 5kgs, durante o internamento. Os resultados nos membros inferiores foram também muito satisfatórios: a perna direita perdeu mais de um litro e na esquerda 800ml. 
Agora o desafio é mesmo continuar, refere ela!
29 abril 2017

Tratamento da elefantíase no HPV (CHLN) – apresentação de um caso

Filipe Pereira
Fisioterapeuta
A elefantíase como uma exacerbação não controlada de linfedema dos membros inferiores é muitas vezes ignorada e não encaminhada para tratamentos de reabilitação. Pode-se supor que este facto deve-se à condição crónica da doença e/ou ao desconhecimento sobre os resultados desta intervenção.

Porém, a intervenção da equipa de reabilitação nesta condição assenta na promoção da qualidade de vida através da redução e estabilização do edema, no ensino dos cuidados e estratégias, na orientação e na mudança de comportamentos. Infelizmente continua a ser comum recebermos doentes com anos de evolução da doença sem nunca terem feito qualquer tipo de tratamento.

No caso da elefantíase, esta condição pode assumir as proporções pela qual é conhecida pelo facto de não ser devidamente acompanhada. O diagnóstico e tratamento precoce são primordiais.

Encaminhada pelo Projecto “Sai da Concha” para a Consulta Externa de Fisiatria do Hospital Pulido Valente (CHLN), o caso que apresento trata-se de uma doente de 66 anos com linfedema primário bilateral dos membros inferiores desde os 20 anos, que evoluiu para elefantiase. Ao longo destes anos percorreu diversas especialidades medicas, fez tratamentos de fisioterapia e intervenção cirúrgica de redução do linfedema com resultados transitórios. Devido ao facto de não ter qualquer tipo de contenção, o linfedema continuou a aumentar de volume e a cirurgia deixou aderências e fibroses que aumentaram significativamente a organização (dureza) do linfedema. Além da dureza extrema, apresenta pele ruborizada. Com o peso dos seus membros inferiores progressivamente a aumentar desenvolveu artroses a nível dos joelhos e deformação a nível da articulação tíbio-társica direita, que afectaram a sua mobilidade. Actualmente com limitação funcional importante, desloca-se através do apoio de canadianas.

Com o iniciar dos tratamentos, foi também acompanhada pela equipa de enfermagem devido a ter desenvolvido uma ferida, como consequência da deformação do membro inferior direito pelo peso do membro, resultando em fricção constante da pele da zona maleolar interna no chão.

Foram prescritas 12 sessões de fisioterapia, as quais tentou-se que fossem diárias. O tratamento consistiu na Terapia Linfática Descongestiva (drenagem linfática manual, pressões sequenciais intermitentes e aplicação de bandas multicamadas), no estímulo para a mudança de comportamentos e na educação da doente e família para a importância dos cuidados a manter após os tratamentos. A aplicação das bandas multicamadas foi feita até ao nível dos joelhos devido à intolerância por parte da doente na aplicação até à raíz dos membros. Neste caso, o ensino à família deste método de redução/contenção foi essencial pois continuou a ser realizado diariamente.

Objectivamente, no final do tratamento observou-se uma redução na avaliação da perimetria. A nível da organização o edema ficou mole, tendo sido possível observar uma redução do volume acentuada na zona de maior edema e onde a bandagem multicamadas foi aplicada.




Registo iconográfico:



Como a foto abaixo mostra, os melhores resultados apresentaram-se sempre após o retirar da bandagem, com uma redução muito significativa de volume. Como esperado, nas horas seguintes os resultados regrediam progressivamente devido a não ter contenção. Com a continuidade deste procedimento é esperado que a pele e os tecidos subjacentes gradualmente retomem alguma da sua elasticidade prévia.



Estes resultados serão transitórios se não continuar a existir a contenção e
cuidados diários. Como foi dito, foi ensinada à família a aplicação da bandagem multicamadas, a qual continua a produzir resultados bastante satisfatórios, objectivamente e subjectivamente (como mostra a fotografia ao lado, gentilmente enviada pela doente no seu domicilio). A doente também continua a fazer o penso no seu centro de saúde e foram-lhe prescritas as suas primeiras meias de contenção à medida.

O processo de aquisição destas meias contou com a ajuda de técnicos ligados a esta área pois o excesso de pele provocado pela redução do linfedema com a acção da gravidade impedia a manufacturação destas. Para a medição, a doente foi com a bandagem realizada no domicílio e foram usadas técnicas de suspensão da pele que simularam a elasticidade e posicionamento normal dos tecidos, que aliado ao facto do linfedema se encontrar bastante mole, permitiram assim a sua produção.

Em suma, penso que a intervenção de toda uma equipa multidisciplinar teve um impacto positivo na vida desta doente, que ficou bastante satisfeita com os resultados obtidos e motivada para continuar a sua luta diária contra o linfedema.


texto de:
Filipe Pereira,
Fisioterapeuta

na mesa os resultados


Durante três semanas consecutivas cruzá-mo-nos na mesa onde, com minutos contados, tentávamos comunicar na azáfama do dia.

A estadia aqui tinha, desta vez, terminado para seis de nós oito e o sorriso estava estampado nesta meia dúzia, contagiando os restantes, já que, também aqueles, na próxima semana estarão de regresso aos seus familiares e amigos.

A conversa não poderia ser outra: os resultados obtidos durante este mergulho intensivo no cuidado imprescindível do linfedema, do lipedema ou do lipolinfedema...

Depois de drenagem diária, bandagem vinte e quatro horas sobre vinte e quatro horas, um sem número de exercícios orientados para ajuda da circulação linfática, que são executados quer "dentro de portas" quer por conta própria, sendo as caminhadas e o Nordic Walking uma visualização constante dentro de uma Floresta Negra, que agora fervilha numa primavera acolhedora... 

Depois de tudo isto as conclusões confirmavam as suspeitas: as pessoas com linfedema tinham obtido resultados mais visíveis que as que são portadoras de lipedema... e isto é o expectável, tendo como base a características de ambas as patologias. 

No entanto, tanto os portadores de linfedema como os de lipedema sentiam que tinha valido apenas este "mergulho" no tratamento, até por isso a maioria deles não estava ali pela primeira vez e tinha na sua experiência a importância da multidisciplinaridade e da partilha de saberes de como lidar com estas doenças crónicas

Manuela
abril 2017

A história de Rita


Rita sentou-se, até ontem, na minha mesa de refeições. Discreta, afável e tímida respondia polidamente sempre que interpelada, esforçado-se por se fazer entender numa língua que não dominava mas que não a impediu de partilhar a sua experiência  de vida e o motivo de estar ali connosco: o seu linfedema, após carcinoma no colo do útero.

A descoberta do carcinoma levou-a, em 2001, a um intervenção cirúrgica, ao tratamento com químio e radioterapia.

Logo após a intervenção cirúrgica Rita apercebeu-se que a sua região abdominal e pernas começaram a ter um inchaço não habitual. E, rapidamente, apercebeu-se que muito em breve teria de lidar com um linfedema bilateral, nos membros inferiores, e na sua região abdominal. A ajuda dos técnicos de saúde aconteceu e logo começou na sua área de residência, a Alemanha. E, esta já era a quinta que vinha fazer este tratamento intensivo e totalmente direccionado.

Colocando  as mãos como quem segura um harmónio, Rita explica que o linfedema de manhã está vazio mas, no final do dia, apesar de todos os cuidados, está cheio. E, fazendo o movimentos repetitivo de quem toca o harmónio, refere que é algo que com o que tem de lutar diariamente... "de manhã vazio... à noite cheio...de manhã vazio...à noite cheio", explica, compassadamente, com o movimento das suas mãos.

Quando chegou à mesa do pequeno almoço, naquela manhã, a Rita trazia um brilho diferente, que transparecia na sua sua face serena. Estava na hora de regressar a casa e tinha conseguido reduzir drasticamente o seu linfedema: menos dois litros em uma das pernas e mil e cem mililitros na outra! E, a sua região abdominal também estava com uma redução significativa. Tudo isto em quatro semanas... estava triunfante, a sua serenidade brilhava intensivamente. Quando a felicitámos, em uníssono, Rita sorriu calmamente. E, colocou a suas mãos, um vez mais, para tocar o harmónio... disse: 

- "Que pena que não dure muito... de manhã vazio... à noite cheio... de manhã vazio... à noite cheio. É preciso trabalhar diariamente para o controlar, fazendo drenagem, usando compressão, enquanto estiver em casa. Mas tenho de fazer a minha vida e ele, apesar de todos os cuidados, vai ganhando terreno sendo imprescindível ter de aqui voltar" -  acrescentou, esclarecendo com a sabedoria de quem tem esta doença crónica e lida com ela diariamente.

Agora, esta enfermeira precocemente, aposentada por causa do seu linfedema, não ia pensar na próxima vinda... tem outros pontos, da sua saúde, que tem de analisar e tratar: a continuação da drenagem e bandagem, na sua área de residência, é um deles mas o funcionamento do sistema linfático também lhe começa a afectar a área genital e isso é algo que irá começar com calma, enquanto trabalha outros receios que esta situação lhe começa a trazer.

À Frau Rita fica aqui o meu agradecimento por, espontaneamente, se disponibilizar a dar o seu testemunho, tranquilo e experiente, que decerto será inspirador para outras mulheres que estejam a fazer idêntico percurso. 

                                                                                                                    Manuela
março 2017


  

O amor acontece na Földi


Este ano a população na Földi Klinik está um pouco diferente, há muitas crianças a animar o espaço com as sua brincadeiras e há mais pacientes do sexo masculino do que habitualmente. A azáfama do dia a dia continua frenética entre drenagem, fisioterapia, médicos, actividades e...

A minha colega de quarto é uma alemã bem disposta que todas as manhãs acorda com um sorriso na face e repetidamente diz, cantarolando com um acento alemão: "I'm so in love!".

Carmen tem linfedema desde que fez a intervenção aos joelhos, em 2013. E, de imediato, veio até Földi para tentar minimizar o seu problema. Numa das suas vindas ao tratamento conheceu a pessoa que lhe coloca o sorriso no rosto e que a faz andar neste estado de graça. O seu amor, de 65 anos, é austríaco, veio até aqui pela primeira vez, em 2015, porque, numa actividade de mergulho, na Croácia, um peixe mordeu-lhe a perna colocando-a em risco de amputação. Deste episódio marcante resta-lhe um linfedema que tem de ser continuamente trabalhado para não agravar.

Este ano ambos voltaram à Földi para tratamento. A Carmen acrescentou ao seu linfedema o lipedema. Mas, com os seus 66 anos, ninguém a pára tentando melhorar o seu estado de saúde e referindo sempre com alegria que transparece nos seus olhos brilhantes, malandros e ao mesmo tempo timidos: "Não sei o dia de amanhã mas sei que tenho de aproveitar o momento e cada momento".

Manuela

na azáfama do tratamento































Quando chegamos aqui sabemos que o dia tem grandes probabilidades de começar às 4 da manhã e temos por certo que o jantar é as 17:30h. Entretanto, há que andar numa correria entre análises, exames, medidas, médicos, terapia, "bandagem", mais terapia, enrolar e desenrolar ligaduras, andar que nem "patas chocas", tudo  sempre numa azáfama desenfreada, numa intensidade totalmente focada num só objetivo: libertarmo-nos da linfa que se foi acumulado e sedimentando. Mas,  é gratificante começar a ver o resultados logo nos primeiros dias! É isto que nos consolada a alma e nos faz pensar que vale a pena o esforço de virmos até este lugar muito bonito, que seria saboreado de uma outra maneira muito diferente se fosse isto um período de férias.

ANDLinfa assinala Dia Mundial do Linfedema

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doente Linfáticos assinala o Dia Mundial do Linfedema com o inicio da actividades física do Projeto Sai da Concha - Nordic Walking - e a participação na comemoração do Dia Mundial Linfedema que aconteceu no Hospital de Santa Maria, Centro Hospital de Lisboa Norte.



O Projecto "Sai da Concha" arrancou hoje

Teve início, esta manhã, o projecto da ANLinfa|Associação Nacional dos Doentes Linfáticos que tem como parceiros a ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior e a Clínica das Conchas. 

Este projecto, de voluntários para voluntários, conta ainda com EAV-L|Estudos Artério Veno-Linfáticos, a Fisiatra Sandra Miguel e o Fisioterapeuta Filipe Pereira. A este grupo juntou-se, esta manhã, a Fisiatra Fernanda Gabriel.

O projecto pretende que os doentes com linfedema e lipedema "saiam das suas conchas" e durante, pelo menos, três meses estejam  comprometidos com a pratica do Nordic Walking, como exercício físico primeiro.

Este projecto piloto, que se iniciou com a avaliação técnica dos doentes, terá uma duração de três meses e irá acontecer aos sábados, de manhã, na Quinta das Conchas, em Lisboa.



Tratamento Fisico do Edema - abril e junho 2017

Vai começar, já em abril, o XIII Curso do Tratamento Físico do Edema - certificado pela École de Drainage Lymphatique Bruxelles.

Este curso, que tem uma duração de 70 horas, realiza-se, uma vez mais, em Lisboa.

O conteúdo programático pode ser consultado no site da Liga Portuguesa Contra o Cancro, onde também poderão ser feitas as inscrições.



Petição: 2018 - consciencialização para o linfedema, no Dia Mundial de Saúde

Foi sem dúvida um grande marco o que aconteceu o ano passado, quando o senado americano declarou o dia 6 de março de 2016 o primeiro dia mundial do Linfedema. Mas foi apenas o começo de um percurso que queremos de vitória.




Presentemente está a acontecer uma petição que a Organização Mundial de Saúde faça, em 2018, uma chamada de consciencialização para o linfedema, no Dia Mundial de Saúde.

"O Dia Mundial da Saúde é uma oportunidade única de alertar a sociedade civil para temas-chave na área da saúde que afetam a humanidade e para desenvolver atividades com vista à promoção do bem estar das populações, assim como de promover hábitos de vida saudáveis. Nas escolas portuguesas realizam-se várias atividades escolares para incutir aos alunos a importância da manutenção de um estilo de vida saudável." (daqui)

Na carta que William Repicci, Diretor Executivo, LE & RN, escreve podemos ler:

"No ano passado, trabalhando em estreita colaboração com os apoiantes, a Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), lutou-se pelo reconhecimento. há muito devido, do linfedema  e das doenças linfáticas. 

Como resultado o Dia Mundial do Linfedema foi celebrado a nível mundial. Isso é o que é possível, quando libertamos a nossa energia e nos focamos.

Estas são  apenas algumas das celebrações, anúncios e resoluções legislativas a nível mundial, que  reconhecem esta conquista:
  • representantes de mais de 25 países participaram do vídeo de lançamento;
  • o Senado dos Estados Unidos aprovou por unanimidade uma  lei que estabelece o dia 6 de março como o Dia Mundial do Linfedema;
  • a Índia anunciou o WLD (Dia Mundial do Linfedema) numa Conferência da AIIM, em Nova Deli;
  • a América do Sul criou um vídeo com representantes de todos os países afirmando seu apoio e defesa;
  •  o presidente da Associação de Linfedema da Galiza, na Espanha, escreveu: "Não só você estão a trazer uma grande mudança no linfedema para aqueles que vivem nos EUA, mas também uma grande mudança para o mundo.
    Deus abençoe o Dia Mundial do Linfedema!
Agora, unimo-nos em solidariedade com os defensores globais do linfedema para pedir que a Organização Mundial de Saúde (OMS) declare "Linfedema: Consciencialização & Curas" como o foco do Dia Mundial da Saúde 2018. 

O nosso objetivo é fazer do linfedema e das doenças linfáticas uma prioridade global.
O nosso objectivo é envolver os governos einvestigadores de todo o mundo para se dedicarem a encontrar tratamentos e curas avançados.
O nosso objetivo é enfrentar a incrível carga psicossocial daqueles com linfedema que se sentiram marginalizados, não conseguem encontrar tratamento e cuja qualidade de vida foi negativamente transformada por esta doença.

De acordo com esses objetivos, pedimos que a Organização Mundial de Saúde (OMS) declare "Linfedema: consciencialização & Curas" o foco do DIA MUNDIAL DA SAÚDE 2018

Facto: A OMS estima que mais de 150 milhões de pessoas em todo o mundo têm linfedema secundário
Facto: O NIH estima que o linfedema primário poderia afectar 1 em cada 300 nascidos vivos
Facto: A OMS estima que mais de 120 milhões estão infectados com filariose linfática, deixando 40 milhões desfigurados e incapacitados

O Dia Mundial da Saúde da OMS é reconhecido em 7 de abril. Foi estabelecido para ser um apelo à ação para questões de saúde críticas que afetam a população mundial.

A campanha do Dia Mundial da Saúde 2017 é a "Depressão", que teve início em outubro de 2016 e está focada na prevenção e tratamento

Este ano, pedimos que a comunidade doenças linfática assine uma petição pedindo que a OMS faça Dia Mundial da Saúde 2018: "Linfedema: Consciencialização & Curas"

Precisamos da consciencialização para que médicos e terapeutas estejam preparados para tratar todos os que se dirijam a eles com linfedema e doenças linfáticas.

Precisamos de consciência para inspirar as comunidades a nível mundial a abraçar esta como uma causa comum.

Precisamos de consciencializar para encorajar as nossas maiores mentes a se envolverem em investigação e nas nossas instituições para então priorizar o financiamento desta investigação. E então nós precisamos que encontrar uma cura seja uma prioridade global. 

Milagres aguardam se nos dedicarmos a encontrá-los.

O sucesso depende de nós.

O sucesso depende de ti!

Faz com que a tua voz ouvida e assina esta petição.
Atenciosamente,
William Repicci
Diretor Executivo, LE & RN"

ASSINEM A PETIÇÃO AQUI



Linfedema dos membros: uma patologia vascular esquecida?

Na Revista Portuguesa de Cirurgia cardio-torácica e vascular, numa edição de 2009, nº2 do volume XVI, podemos ler um artigo, assinado pelo cirurgião vascular J. Pereira Albino, sob a temática do linfedema.

O resumo desse artigo menciona que 

Os linfedemas dos membros apesar de serem relativamente frequentes nos países ocidentais, sobretudo na área oncológica, têm sido praticamente ignorados na literatura portuguesa e poucos têm sido os trabalhos publicados nesta área. Contudo, são motivo de grande incapacidade funcional e estética, pelo que decidimos fazer uma revisão dedicada ao diagnóstico clínico e à terapêutica médica, dando relevo ao edema do dorso do pé, ao sinal de Stemmer e à terapia fisiátrica descompressiva completa, que associada á terapêutica farmacológica e à compressão elástica permitem o controlo da maioria destes quadros. A terapêutica cirúrgica está reservada a casos pontuais e considerada sempre como adjuvante de uma terapêutica médica intensiva, que deve acompanhar o doente para o resto da vida”.


Para ler o artigo na sua totalidade sugiram que sigam o link da revista (página 109-114)




Recomendações nutricionais na presença de Linfedema

Inês Carretero
Nutricionista
O linfedema é um problema de saúde que não deve ser negligenciado, uma vez que afeta diversos doentes, especialmente com cancro de mama ou em remissão, invariavelmente com uma associação e impacto negativo na qualidade de vida dos doentes e respetivas famílias. Estudos recentes remetem o linfedema secundário ao cancro de mama como um dos mais angustiantes e temidos efeitos tardios que normalmente pode ocorrer entre 1 a 5 anos ou mesmo 20 anos após o tratamento do cancro.

A nutrição assume um papel preponderante na prevenção e controlo do linfedema. Existem diversos fatores de risco modificáveis como a hidratação, o moderado consumo de proteína, a inflamação e stress oxidativo, higiene e segurança alimentar, o sedentarismo, presença de excesso de peso e obesidade, o colesterol elevado, o reduzido consumo de fibra e presença de uma dieta rica em sal, gordura e hidratos de carbono simples. Ao contrário dos fatores de risco não modificáveis como a mastectomia, a extensão da cirurgia axilar, o número de nódulos linfáticos positivos e a quimioterapia/radioterapia prescrita, a nutrição é uma ferramenta importante no sucesso do tratamento e prevenção do Linfedema. 

O excesso de peso e obesidade são conhecidos como dois dos principais fatores de risco para o desenvolvimento de linfedema, com uma associação positiva para recorrência e sobrevivência no cancro da mama. Acresce a hipótese de existir uma forte associação entre a redução calórica e a implementação de um regime de perda de peso com a redução do volume do linfedema dos membros superiores. 

Deste modo, existem diversas recomendações nutricionais gerais para o controlo do linfedema, especialmente quando associado ao cancro da mama. Tenha especial atenção às dietas milagrosas e regimes de perda de peso desajustados, a dieta mediterrânica continua a ser o gold standard a adotar. Mantenha o seu índice de massa corporal (IMC) normoponderal (entre os 18,5-24,9kg/m2), mantenha a hidratação com água e infusões em detrimento das bebidas açucaradas, alcoólicas e produtos com cafeína naturalmente presente no chá, café e refrigerante como a cola. 

Fracione ao máximo as refeições ao longo do dia e ingira pelo menos cinco porções de frutas e vegetais diariamente (na proporção de 2/3). Aumente o consumo de alimentos integrais (pão, massas e cereais) e faça um esforço para reduzir o consumo de hidratos de carbono simples. É extraordinariamente importante diminuir o consumo de gordura, especialmente a gordura saturada, privilegiando deste modo o consumo de gordura monoinsaturadas como o azeite, óleo de amendoim amêndoas, azeitonas, abacate e gordura polinsaturada presente nos peixes gordos (salmão, sardinhas e cavala), sementes de linhaça, chia e frutos secos como as nozes, sempre em quantidades moderadas. Aumente ainda o aporte de fibra para uma média de 25-30g/dia e por último mas não menos importante limite o consumo de sal (<5g sal ou 2g de sódio), optando pela saudável substituição: ervas aromáticas, salicórnia, alho, cebola, cominhos.

Os alimentos detêm diversas propriedades terapêuticas, sendo por isso extremamente importante reconhecer e conjugar de forma moderada, equilibrada e variada, com o objetivo de potenciar ao máximo os benefícios nutricionais. 

Tenha especial atenção às propriedades depurativas presentes nos alimentos como a alcachofra, o limão, a beterraba, o aipo, o gengibre, o abacaxi, o pepino, os brócolos, os mirtilos, a couve, os espinafres e as cenouras.

As propriedades anti-inflamatórias poderão ser encontradas no alho, no gengibre, no açafrão e alecrim. Encontra-se também presente nos alimentos ricos em ómega 3, vegetais de folha verde-escuros, frutos secos como as nozes, a beterraba, a cebola, o azeite e por último mas não menos importante nas bagas e frutos vermelhos. 

Para promover a saúde e prevenir a doença, reforce o seu sistema imunitário através do consumo de alimentos ricos em vitamina D e vitamina C (morangos, kiwi, papaia, laranja e limão), selénio, zinco, cogumelos, iogurte, kefir, cebola, gengibre e alho. 

texto de:
Inês Carretero
R.DN, R.N, M.Sc.
2182N
Nutricionista do Mama Help 
Nutrição Oncológica 



Referências bibliográficas:

  • Patterns of Obesity and Lymph Fluid Level during the First Year of Breast Cancer Treatment: A Prospective Study, 2015.
  • Nutrition Considerations in Lymphedema, The benefits of a balanced diet, 2015. 
  • Patterns of Obesity and Lymph Fluid Level during the First Year of Breast Cancer Treatment: A Prospective Study, 2015.
  • Cancer-related lymphedema: evolving evidence for treatment and management from 2009 to 2014, 2014.
  • Lymphatic vessel insufficiency in hypercholesterolemic mice alters lipoprotein levels and promotes atherogenesis, 2014. 
  • General Nutrition Guidelines For The Patient With Lymphedema, 2012. 
  • Effect of vitamins C and e on antioxidant status of breast-cancer patients undergoing chemotherapy, 2012. 
  • Conservative and Dietary Interventions for Cancer-Related Lymphedema, 2011. 
  • Randomized controlled trial comparing a low-fat diet with a weight-reduction diet in breast cancer-related lymphedema, 2007. 
  • Oxidative stress in chronic lymphoedema, 2001.