quem sou e o que pretendo


auto-retrato ano 2013 
Não, não sou da área da saúde. Digamos que sou uma das muitas “utilizadoras” da letra L de linfa!
Caminha comigo uma hipoplasia linfática e criei este espaço, há muito sonhado, porque acho importante conversar abertamente sobre as questões.  Penso que, só assim, temos a noção absoluta de que não somos os únicos e, desta forma, não temos que nos achar diferentes.
O meu linfedema primário dos membros inferiores não foi imediatamente visível.  Mas, com o avançar da idade, aos vinte e tal anos, foi-se tornando cada vez mais presente e, a par disso, outras complicações foram surgindo.
Perguntarão se não fui imediatamente ao médico. Na verdade, eu nasci num país onde as questões linfáticas não são muito conhecidas e quando são referidas, por vezes, elas são levadas única e exclusivamente para a área estética.
Sim, fui ao médico, aliás fui a muitos médicos até encontrar uma resposta mais atenta ao aumentar de volume dos meus membros inferiores.
Não pretendo criar aqui um espaço onde apenas seja focado o linfedema primário, nem gostaria que fosse um espaço de lamentações, nem uma área demasiado técnica. As minhas experiências hospitalares levaram-me a ter o privilégio de me cruzar com outras pessoas que também são portadores do “L de linfa”. Por este
o meu linfedema -ano2013
motivo gostaria que, todos juntos, portadores de patologias do sistema linfático e técnicos das várias áreas de apoio pudéssemos ir conversando –  numa partilha de testemunhos e  de saberes – para que, cada um fosse encontrando as suas próprias respostas e os caminhos a ser trilhados, numa tentativa de, juntos, pudermos criar uma boa rede de ajuda mútua. Sim gostaria que este blog fosse um espaço onde falássemos de um L muito especial – um L de linfa – onde o linfedema é apenas uma das muitas patologias do sistema linfático.
É provável que esta partilha nos ajude a encontrar outros grupos dentro do grupo de conversa. Para ser franca não sei o que irá acontecer mas sinto que urge começar, caminhar, parar, se tiver de ser, e, voltar a a começar, se tal se justificar.
Por último gostaria de partilhar convosco a situação mais engraçada que me aconteceu, onde, provavelmente, senti pela primeira vez que era necessário “desmontar a cortina”:
Há uns bons anos atrás, estava eu na paragem do autocarro, quando uma criança começou a olhar para os meus pés com uns olhitos bem redondos, vivos e intrigados, depois espetou o dedito e lentamente chegou-o ao meu peito do pé tocando nele, como para se certificar se era realmente real. A mãe ficou roborizada desfez-se em desculpas mas eu só podia rir e tentar explicar àquela criança o porquê das minhas “almofadinhas”.

As crianças, com a sua inocência e sinceridade, obrigam-nos a olhar para a realidade refletindo sobre ela. Este é o meu objetivo aqui: pretendo que falemos juntos e com sinceridade da letra L de linfa.
Manuela J
dezembro 2013
l.de.linfa@gmail.com