Um complexo escondido num Sorriso Nortenho!

A Paula Mendes é uma transmontana que vive em Braga e neste Natal recebi o seu testemunho, embrulhado em forma de presente. Mais tarde, ao seu testemunho, a Paula acrescentou um pouco da sua terra, e um convite para que agora, em janeiro, não faltemos à XXIV Feira do Fumeiro, convite esse deixo, com um sorriso, em post-scriptum

Não tanto pela simpatia que as suas palavras encerram mas, sobretudo, pela frontalidade com que descreveu as suas lutas fica aqui o meu agradecimento e a partilha do mail que me chegou:


Paula Mendes
"Desde muito nova que me escondo atrás de um sorriso, pois nunca lidei bem com o aspecto das minhas pernas. Apesar de todos me dizerem para ultrapassar o meu complexo e para sorrir quando me olho ao espelho, porque tenho um rosto lindo. Não me consigo identificar nem aceitar o meu corpo!
Sabem porquê?
Porque sofro de Lipedema!
Apesar dos exercícios, da dieta da pressoterapia, o aspecto das minhas pernas a cada dia que passa piora. Foi graças ao Drº. Pereira Albino que consegui o diagnostico correcto. Talvez um dia pense na cirurgia plástica. Hoje em dia, tenho contado com o apoio da Sra Manuela, que me anima diariamente sempre dizendo algo reconfortante e partilhando informação sempre muito interessante.

Deixo aqui os meus votos de um Feliz Natal e um Excelente 2015!
                                                                                                       Paula Mendes 
No seu mail a Paula anexava, ainda, as fotos do seu lipedema:

O lipedema da Paula Mendes


Nota:

referências no texto da Paula Mendes: Dr Pereira Albino e  Manuela
no FB está aqui 
P.S.: O convite da Paula Mendes aqui fica J

Linfedema e Síndrome de Klippel Trenaunay ... ... ... ... os testemunhos dos pais

Clemente e Matías
fonte: Asociación Coavali 
Nestas visitas pela net fui parar ao Chile, mais concretamente Asociación Coavali.

A Asociación Coavali congrega pais, pacientes e profissionais de saúde que têm o seu foco nas malformações vasculares e linfáticas e, no seu objetivo,  fazer-se ouvir nas politicas de saúde, tentando obter benefícios que visam a melhor qualidade de vida dos doentes afetados.

A história do Clemente e de Matias faz parte dos vários testemunhos, relatados pelos pais, que ali  podemos encontrar.

O Clementito, como os pais carinhosamente lhe chamam, nasceu robusto mas com os pezitos muito inchados e, só passados largos meses e vários exames é que concluíram tratar-se Linfedema Primário.

Hoje em dia o Clemente faz uma vida normal, como qualquer outra criança, e os pais referem a importância que teve o intercâmbio de conhecimentos, com outras pessoas que lidam com o linfedema.

Foi no terceiro mês de gestação, num ecodoppler de rotina, que o médico revelou aos pais de Matías que uma veia, de uma das pernas, era maior que a da outra e, depois de um sem número de exames, o médico foi muito claro ao mencionar que estava perante o seu primeiro caso de um síndrome, raro: Síndrome de Klippel Trenaunay.

Como qualquer casal, também os pais de Matías ansiavam que o seu bébé nascesse saudável mas, perante esta noticia ficaram muito gratos ao estarem a ser acompanhados por um bom clínico, que soube orientá-los de imediato. A gravidez foi de risco e isso fez com que esta família tivesse de mudar a sua residência para uma outra cidade, onde o apoio era mais direto. A saúde do pequeno Matías tem de ter uma vigilância constante e para isso os pais têm contado com um bom acompanhamento dos técnicos de saúde, nacionais e internacionais.

O testemunho da mãe de Matías termina referindo o apego que o seu filho tem à vida, o gosto que ele tem em aprender e como esta criança, na altura já com 9 anos, adora jogar futebol. Mas, Marisol, mãe de Matías, também sublinha que a condição de saúde do seu filho é imprevisível, como é imprevisível a nossa própria vida e como têm vindo a aprender, com o seu filho, a desfrutar o presente como dádiva que nos é dada: a dádiva da vida.



Fonte: Asociación Coavali  

poderá gostar de ler: 

comprovo, "Kineso Tape" trouxe-me benefício

Não consigo precisar quando me aplicaram, pela primeira vez, estas "fitas coloridas". Mas, tenho a sensação que elas ainda não eram muito faladas e que em Portugal o seu conhecimento ainda era menor.
Quem testou, em mim, foi o meu médico e, na altura, não me lembro de resultados que considere de grande relevância. Retenho da experiência apenas o facto de ter sido pioneira, mas estou habituada a esta atitude perante as possibilidades de caminhos positivos para o meu bem estar.

O ano passado, durante a visita da equipa médica ao meu quarto, a Prof Dr Főldi interpelo-me:
- Tem dores na sua perna, não tem?
Sorri-lhe perplexa e confirmei. Fazia tanto tempo, talvez mesmo anos, que tinha dores intensas naquela área que estas já faziam parte de mim, de tal forma que nem nunca tinham sido referidas, nem mesmo ao meu médico

Com um sorriso afável a Prof Dr Főldi disse-me que no dia seguinte ficaria agendada um encontro com o terapeuta Thomas Zähringer e... em três sessões de fisioterapia, que finalizavam sempre com a aplicação da Kineso, a volumetria da perna diminui e a dor que sentia há anos desapareceu, até hoje!


Treatment diaries

Esta manhã chegou ao meu mail mais um site de partilha que não conhecia: TreatmentDiaries.com.

Este site  é um grupo de suporte virtual e convida-nos a partilhar a nossa patologia, em forma de diário, podendo ser feito de uma forma anónima. A interacção com as várias pessoas que ali se registam, quer sofram de uma ou mais doenças, quer sejam familiares ou amigos de doentes ou, ainda, defensores dos direitos de uma determinada patologia, é sem dúvida uma mais valia, não só pelo suporte que trás como, inclusivamente, pelo crescimento individual e de grupo.

Agregado a este site americano há também um blog.

Não vi, ainda, os doentes de linfedema ali registados mas, se se sentir confortável com a língua, pode ser o primeiro a fazê-lo.

No entanto não esquecer que há em Portugal, e em português, um site em tudo muito idêntico ao TreatmentDiaries.com e que, esse sim, já tem, até ao momento, dois grupos de suporte de doentes de patologias linfática. Estou a falar  do ADOECI.com e dos seguintes grupos de partilha:
O ADOECI.com está, também, aberto à criação de outros grupos de partilha, caso essa necessidade chegue a quem o gere.




Método Godoy chegou a Lisboa!

imagens extraídas do video
Confesso que já tinha ouvido falar do método Leduc, Vodder e Földi. Confesso até que já testei o Vodder e o Földi... e até um pouco do Leduc!).   Mas, do método Godoy só ouvi falar muito recentemente e, uma vez mais, foi o meu médico que o referiu após um dos muitos Congressos onde tem de estar presente, por força da sua profissão.

Como já se aperceberam gosto de "googlar" e de imediato fui tentar compreender em que consistia este, para mim novo, método e esta minha "viagem" levou-me à leitura de alguns Case Study e a testemunhos de pessoas que seguem este método brasileiro e falam dos resultados obtidos com satisfação.

Mas, das muitas pesquisas que fiz, destaco, talvez, um video que nos dá uma panorâmica do que é este método, que mistura a drenagem linfática manual, recorrendo à ajuda de equipamentos mecânicos e de contensão e acrescentado, ainda, aquilo que o médico Godoy considera uma preciosa ajuda: as meias de gorgurão, que se reajustam à perna fazendo manter os efeitos de toda a drenagem efectuada.

Neste video podemos ver a história, por exemplo, de uma brasileira de 72 anos, cuja perna chegou a ter um diâmetro de 106cm. A D. Marlene, a brasileira que ali testemunha, relata como se fechou no seu mundo e que agora, depois de fazer tratamentos com este método, já faz a sua vida normal e já socializa sem qualquer receio.

A boa nova é que este método já chegou a Portugal, mais concretamente a Lisboa. Não me parece que tenhamos por cá as meias de gorgurão mas já está disponível o equipamento, e um técnico de saúde, credenciado para aplicar em cada um de nós o que aprendeu!
Eu estou seriamente a pensar acrescentar mais esta experiência à minha lista J


P.S.: Vou testar este método muito brevemente, sob orientação do meu médico, com a enf Rita, depois, se conseguir o plano que me é proposto, partilho a minha opinião. 
Nota: o video referido no texto está aqui mas partilho ainda mais este, de apenas 16 segundos.

A partilha Wesley Warren Jr. tornou claro a Dan Maurer que o seu problema não era obesidade!

Dan Maurer e a esposa, em agosto de 2014, quando se preparavam para viajar para Dan ser operado
A noticia que está agora a chamar à atenção, na área do linfedema, é a da operação de dezasseis horas que Dan Maurer fez na California, onde lhe foi intervencionado o seu linfedema de escroto.

Dan Maurer, agora com 39 anos, era seguido por um médico desde o aparecimento dos primeiros sintomas mas este referi-lhe sempre  que o seu problema era o resultado da sua obesidade!!

Mais tarde ao ver o testemunho de Wesley Warren Jr., é que teve a certeza que não se tratava de um problema de obesidade mas sim que o seu escroto tinha aquelas dimensões devido a um problema linfático: linfedema de escroto

Embora a sua cirurgia tenha sido considerada um sucesso e Dan, após três meses, esteja de volta ao seu lar, houve uma complicação, durante a sua intervenção cirúrgica: um dos nervos da perna foi afetado e Dan não consegue, de momento, andar. No entanto, os amigos da igreja que frequenta juntaram-se e, solidariamente, construíram, na casa de Dan, uma plataforma, para que ele possa iniciar pequenas caminhadas, já que vai ter de reaprender a andar, com a ajuda de de fisioterapeutas.

Neste momento Dan está confiante. Mas, está também preocupado com o que vai ter de pagar a nível hospitalar e com todas as outras faturas que irão chegar dos vários tratamentos e fisioterapia que ainda vai ter de fazer...




outros post de interesse

As pernas de Claire Tickle têm 63kgs

Claire Tickle tem 38 anos e surgiu esta semana nas noticias porque sempre sentiu que as suas pernas cresciam muito mais que as outras partes do corpo.
Os médicos, que visitou desde os 16 anos, sempre lhe disseram, durante dez anos, que ela deveria perder peso. Na verdade Claire, quando seguia uma dieta sempre se apercebeu que poderia emagrecer mas nas suas pernas a dieta não se fazia notar.
Foi apenas com 32 anos que se apercebeu que sofria de lipedema, o que lhe causa imensas dores.
Neste momento  Claire está a aguardar uma lipoaspiração e, embora saiba que lipedema não tem ainda cura,  espera que este procedimento cirúrgico lhe possa trazer uma melhor qualidade de vida.


ver ainda: Mail on Line,  Contexto,  entre outros

Do linfedema à amputação


recorte de retirado do site
A Vicki escolheu a internet para, em forma de diário, partilhar a sua caminhada.

Foi com dezasseis anos que esta britânica teve os primeiros sintomas de linfedema e os primeiros diagnósticos incorretos. E, só oito anos mais tarde é que se cruzou com um cirurgião vascular que lhe diagnosticou o linfedema encaminhando-a para um linfologista, num hospital de Londres. Este último sugeriu-lhe uma intervenção cirúrgica, que ela recusou. Mais tarde, por sugestão do especialista, fez uma lipoaspiração, sem sucesso.

Dado que a sua perna apresentava um volume bastante acentuado, com cerca de mais 10 litros de linfa, teve de, mais tarde, optar por fazer drenagem linfática, onde obteve resultados visiveis.

Também na Grã Bretanha estas questões não são fáceis e a Vicki, para fazer a drenagem e a bandagem à sua perna, por vezes, tinha de fazer percursos de duas horas até chegar à cidade de Leeds e à enfermeira especialista em linfedema.

Embora este site, em forma de diário, contenha fotos e vídeos que podem chocar os mais sensíveis (a autora pré avisa sempre que isso vai acontecer) sugiro que vão até , para que, com mais detalhes, tenham a percepção do percurso de Vicki Skelton na sua doença.


Linfedema, o companheiro de uma vida

Sou portadora de linfedema desde os catorze anos. Acordei um dia com o pé esquerdo inchado, com imenso formigueiro e sem conseguir colocar o pé no chão. Após os mais variados diagnósticos, exames e terapias nunca se chegava a qualquer tipo de conclusão. Desde entorse, dor ciática, tromboflebite, problemas cardíacos, febre reumática, tudo me foi diagnosticado. Fiz diversa medicação e como é óbvio, nada surtiu efeito.

Maria João Carapinha
Aos vinte cinco anos, tive a primeira erisipela e o inchaço aumentou para a perna. Depois da gravidez, piorei ainda mais e as erisipelas começaram a acontecer com mais frequência e a cada infeção a perna piorava mais. O linfedema foi-me diagnosticado aos vinte e nove anos como “elefantíase”, no entanto o veredito foi que era uma doença crónica, sem tratamento e que “não morria por causa disso”!

Nunca me resignei perante tal sentença e durante anos a fio consultei diversos médicos e especialistas em Cirurgia Vascular, sempre com o mesmo final: nada a fazer! A verdade é que a perna começou a inchar cada vez mais, limitando o meu quotidiano apesar da minha força de vontade e da minha persistência. Cada erisipela era mais forte, com febres mais altas e ficando debilitada durante meses. Como não sou mulher de desistir, há cinco meses fui a uma consulta do Dr. Pereira Albino e ao fim de trinta e um anos, senti esperança, sim … esperança, porque apesar de não haver cura, há tratamentos que podem melhorar a nossa saúde e a nossa qualidade de vida. Iniciei tratamentos no Hospital Pulido Valente com uma equipa fantástica de drenagem linfática, pressoterapia e bandas de compressão e a minha perna melhorou bastante. Entretanto, comecei a fazer medicação de penicilina, dieta pois eu engordava e não sabia a razão. A razão está no facto de fazer muita retenção de líquidos e existir alimentos que não podemos comer. Comecei a usar meias de compressão em ambas as pernas e ganhei uma nova vida e a ver o futuro mais risonho.

A mensagem que aqui deixo, é acima de tudo nunca desistir e procurar até encontrarmos uma solução e vivermos com tranquilidade e responsabilidade o  linfedema, nunca descurando os tratamentos e os cuidados que devemos ter diariamente. Por outro lado, nunca desistam de vocês, pois é uma doença que provoca baixa autoestima , sentimo-nos diferentes, não gostamos do que vemos, não pudemos calçar e vestir o que gostaríamos, temos a tendência a escondermos o membro com linfedema. No entanto, acreditem em vocês, amem-se, valorizem-se e se somos seres L, somo-lo por inteiro e assumidamente!

Maria João Carapinha
linfedema Primário

no FB está aqui

Linfedema Primário em Portugal

design gráfico Lídia Fletcher

Estava intrigada. Queria saber se estávamos quantificados, se fazíamos parte das estatísticas. Queria saber quantos somos!

Embora sem dados precisos senti-me apoiada, nesta minha "satisfação da curiosidade", por qualquer dos dois organismos que contactei: a Direcção Geral de Saúde e a Raríssimas.

A Raríssima orientou-me dentro da Decisão 1295/1999/CE do Parlamento e do Concelho de 29 de abril de 1999, onde está definido que são consideradas doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 pessoas, em cada 10 000, considerando o total da população da União Europeia.

Os estudos sobre doenças raras são escassos e a Rarissimas refere que não tem conhecimento de um estudo que indique especificamente qual a prevalência do Linfedema Primário em Portugal. No entanto, o Portal Europeu para as Doenças Raras e os Medicamentos Orfãos (Orphanet) estima que a prevalência desta patologia seja 1-5/10 000, pelo que o Linfedema Primário enquadra-se no grupo das doenças consideradas raras.



Assim, tendo  como base que Portugal  tem uma população de 10,6 milhões de habitantes, pode-se concluir  que  a prevalência de Linfedema Primário em Portugal poderá afetar entre 1060 e 5300 portugueses.

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Becky Sharp quer ajudar outros doentes com linfedema

Becky Sharp
A Betsy foi-lhe diagnosticado, em 2010, um melanoma no joelho direito e na sequência da intervenção foram retirados os nódulos linfático levando ao aparecimento do linfedema.
Com o linfedema, as situações de infeções surgiram e agravaram o seu estado porque, inclusivamente, Betsy Shrap teve de dar apoio à sua mãe e passou largos períodos sentada, à sua cabeceira. Naquele período as suas pernas incharam tanto que ela teve, inclusivamente de ser tratada no mesmo hospital onde a mãe permanecia.
Sharp é reformada e  a sua companhia de seguros, não dá apoio para as meias de compressão imprescindíveis para o seu estado de saúde. 
Agora esta americana está disposta a organizar-se para ajudar outros com linfedema.

toda a noticia aqui
no FB aqui


O Sistema Linfático, Prof Ethel Földi

Foi pela mão do Dr. J. Pereira Albino que tive privilégio de, em maio de 2013, conhecer a Prof Földi e a sua equipa. Por este motivo, quando encontrei este video no Youtube fiquei com muita vontade de entender, na totalidade, o que aqui era relatado.

Agradeço à minha colega e amiga Ana Maria Costa todo o trabalho de tradução para português e ao meu colega Luís Mendes pela ajuda técnica que, também voluntariamente, prestou.

Agora partilho com cada um de vós o resultado final, caso não consigam visualizar as legendas, em português, por favor acionem "SubTitles/Cc", no rodapé do video, ou vejam directamente no youtube (caso continuem sem ver as legendas façam o que referi anteriormente, i.e.: acionem "SubTitles/Cc", no rodapé do video)



No FB aqui

Linfedema - espaço adolescentes



LymTeen é um espaço para os jovens com linfedema onde estes poderão partilhar, colocar e pesquisar as suas dúvidas (arrisco dizer que apesar deste site ser britânico não creio que seja fechado às Ilhas, estou certa que qualquer jovem com questões na área e que fale inglês terá uma resposta, caso contacte)

À semelhança  do LymTeen também encontrei
ü Lymphedema Teen Support (FB);
ü Teens with lymphedema, (um grupo de suporte, USA)
Não conheço outros espaços totalmente vocacionados a esta faixa etária. Mas, este blog é um blog de partilha. Portanto, se conhecerem mais algum local na net partilhem aqui, por favor (não se esqueçam que em Portugal já há um grupo de partilha, embora não limitado aos adolescentes)

Manuela


No FB aqui

a importância da água no linfedema


Descobri uma aplicação para me ajudar no meu problema de relacionamento com a água!!

A importância da ingestão de água tem sido largamente debatida, e todos os efeitos benéficos que ela traz para o nosso organismo estão sempre a ser sublinhados. Os estudos que comprovam as  boas influências do precioso líquido no nosso organismo são muitas e, por exemplo, um dos últimos estudos que vi, data de 2012 e  aponta para uma relação direta entre os alunos que levam uma garrafa de água para os exames e os que não levam.

Para as pessoas que têm linfedema é crucial a ingestão de água. A linfa transporta uma quantidade elevada de proteínas  e a água ajuda à sua remoção fazendo o edema diminuir.

Eu tento beber água. Mas, confesso, beber água é um dos meus principais problemas, ao primeiro golo já fico saciada e se insisto... o meu sistema digestivo começa a mostrar que há alguma intolerância a este liquido que é fundamental para a diminuição do meu linfedema. Tenho vindo a tentar ultrapassar, de alguma forma, esta minha reação e vou alternando com várias variedades de chá ou tisanas. No entanto, como não sinto necessidade de água, esqueço-me de beber!!

Recentemente, ao ler o post de um dos blogs que visito fiquei super entusiasmada com a dica de uma aplicação que nos ajuda a controlar a ingestão de água.  E, dado que, num post scriptum,  a  Clavel nos desafiava a testar uma segunda aplicação, que para ela era desconhecida, aceitei o desafio  fiz o download do iDrinkWater

Confesso que ainda não cumpri os objectivos que são calculados pela aplicação, também eu fiquei assustada por ter de beber 3l/dia, de água. Mas, programei para beber 1,5l/dia e, mesmo assim, como podem ver pelo gráfico, não estou a conseguir cumprir...

O interessante e motivador, nesta aplicação, é sermos convidados, com um som de água a correr, a cumprir um plano diário pré-estabelecido. Em cada toma optamos por ingerir a quantidade que entendermos, no final os resultados são mostrados, vamos ver se consigo sair do "vermelho"...

Manuela

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Linfedema_membros inferiores - exercícios para fazermos em casa

Michigan State University, tem uma área/Departamento dedicado ao linfedema e disponibilizou um video, com alguns exercícios que são importantes e que podemos fazer em casa.

Estes exercícios são apenas orientadores, i.e.: têm de ser reconfirmados pelo fisioterapeuta ou pelo técnico de saúde que nos acompanha.



caso não consiga ver as legendas accione-as, pf, no respectivo botão do video
linfedema - membros inferiores, alguns exercícios


Nota: deixo aqui o meu agradecimento ao meu colega de trabalho, Arqt Luis Correia, pela disponibilidade para me ensinar como inserir legendas num video J


No FB está aqui


a minha linfocintigrafia


Já aqui falei de um dos meus marcos: a minha erisepela por, aquela, me ter feito mudar a postura de vida. Mas, ainda não falei de um outro marco, que foi a (re)confirmação do meu linfedema primário: a minha linfocintigrafia.

Eu já sabia que tinha linfedema, o meu médico já o tinha referido ao primeiro olhar. No entanto, só bem mais tarde, em 2008, fiz a linfocintigrafia.

Lembro-me que ia expectante, não fazia a mínima ideia do que iria acontecer, apenas sabia que era um exame que iria demorar horas e logo isso deixa-nos um pouco...

Normalmente perguntam-me se foi um exame muito difícil. E, na verdade, não posso dizer que é simpático sermos injectados, com um radio-fármaco, no espaço interdigital, de ambos os pés. Mas, também não posso dizer que foi insuportável. Confesso que, ao fim destes anos, consigo lembrar-me mais facilmente de toda a empatia que a equipa do IPO, onde fiz o exame, conseguiu criar à minha volta do que propriamente os incómodos deste demorado exame.

Quando o relatório chegou ficou (re)confirmada a "hipoplasia linfática bilateral. com importante compromisso à esquerda".

Actualmente é a  minha perna direita que está mais disforme. Não sei se há uma relação directa entre o resultado do exame e a observação da volumetria das pernas, nunca falei nisso com o meu médico.  Mas uma coisa parece de senso comum: as várias erisepelas  que já tive agravaram, sem dúvida, o volume da minha perna direita.

Manuela

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Amy Santiago, um rosto do linfedema

Mrs. Windermere 2014 é um rosto do linfedema
A noticia está no  Times&Observer.

Amy Santiago adora dançar e tornou-se, inclusivamente, professora de dança. Foi durante o seu percurso, na dança, que começou a sentir um inchaço nos seus membros inferiores, tendo-lhe sido diagnosticado, em 2010,  linfedema primário.

A história da agora eleita Mrs Windermere, nos USA, não é muito diferente da história de qualquer um de nós, que convive diariamente com esta patologia, principalmente quando ela afirma a "enorme confusão à volta do linfedema" (também ela recebeu orientações médicas pouco precisas e tratamentos que nem sempre trouxeram melhoria).

Mas a Amy Santiago decidiu partilhar a sua experiência e tornou-se um rosto do linfedema.

A Mrs Windermere 2014 considera  que esta é uma porta que Deus lhe abriu para poder partilhar a sua história, a quem quer ouvir. E, neste momento está a colaborar com a National Lymphedema Netwoork, tendo estado presente na conferência que aconteceu em Wasghintgton, onde trabalhou lado a lado com médicos e pacientes, vendo as novas tecnologias e partilhando como ela e outros pacientes vivem com linfedema.


A borboleta turquesa

imagem daqui
Hoje em dia quando pensamos na borboleta, como um símbolo, pensamos nas recentes mudanças de designação e de logo de uma instituição bancária. No entanto não vamos falar da borboleta turquesa nesse contexto!

A borboleta turquesa é o símbolo internacional do linfedemaJ

Daquilo que tenho lido sobre a temática julgo de concluir que não há dados precisos sobre o porquê da escolha da borboleta turquesa. Mas, tudo indica que a primeira terapeuta de linfedema usava a expressão “suave como o beijo de uma borboleta”, para definir a intensidade/suavidade com que se deve efetuar a drenagem linfática manual (MDL).

Dos sítios, na internet, que tenho visitado posso concluir que alguns usam ainda a borboleta como logotipo, imagem, embora nem sempre a borboleta seja turquesa.
Lymphedema Treatment Act
Lymph Notes 
Lymphoedema Ireland 
Set Up, Speak Out 
Lymphedema Association of Quebec 
E outros há,  que não tendo a borboleta turquesa mantêm a cor na sua imagem (mas esta conclusão é pessoal, não tenho qualquer fundamento expresso para me leve a concluir o que estou a dizer. Isto é: que a decisão da cor tenho sido baseada na borboleta turquesa)
- Lymphatic Education and Research Network  
National Lymphedema Network 

fotografia:
Lymphoedema NZ "Share the Experience. Share the Journey"

NOTA: Os links que aqui deixei, são apenas alguns exemplos 
um apontamento de: 
Manuela

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os calções de Alexia e os meus ténis!

Alexia de calções J
os meus ténis - maio 2013

O post da Alexia, e a sua visível satisfação por ter conseguido vestir uns calções, fez-me vir à memória  o meu estado de hipersensibilidade quando, no ano passado, consegui calçar uns ténis pela primeira vez. Lembro-me que fotografei os meus pés e espalhei as fotos por todos os que me são chegados (e, na altura,  ainda nem se vislumbrava  a febre das “selfie”, e muito menos estas últimas, onde todos fotografam os pés)!

Sim, entendo perfeitamente o que a Alexia sentiu. J


A Alexia é uma das blogueiras que partilha as suas vivências com cada um de nós. E, no caso dela, o linfedema foi resultante da  aplicação menos correta de um aparelho de correção, na sua pernita direita, quando ainda era pequenita.


Nota:
The Lymphie life é o blog da Alexia,  já faz parte dos meus links desde o inicio deste espaço J. Sugiro que façam uma visita  aqui

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Lipedema: a causa das minhas dores nas pernas

Desde que tive o meu primeiro filho, aos 21 anos, comecei a ter dores nas minhas pernas.
Percorri uma série de médicos. Fiz secagem de varizes. Fui operada à safena e ao joelho. 
Só agora, com 55 anos de idade, é que descobri,  com a ajuda do meu actual médico,  o cirurgião vascular Dr Pereira Albino, que um dos meus problemas é o lipedema, doença que eu desconhecia completamente e que me afeta psicologicamente (há 18 anos que não vou à praia!!)

O lipedema causa-me muitas dores nas pernas. Mas, desde que estou a fazer drenagem linfática, com colocação de ligaduras, que tenho de manter e o mais tempo possível, nas minhas pernas sinto-me com menos dores e a uma sensação de maior leveza.

O volume das minhas pernas também diminuiu com este tratamento, mas como parei durante as férias, sinto que regredi. O que me leva a concluir que para o meu bem estar tenho de fazer sempre a drenagem linfática toda a minha vida. No entanto, ainda sinto que estou no início do percurso, em  busca das melhores soluções, com o apoio do meu médico.



texto e testemunho de:
Rosário

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O Linfedema da Filaríase

Infelizmente, grande parte dos países em que a filária  é endémica são países muito pobres e com grandes debilidades sócio económicas.
Predominam os países Africanos e Asiáticos, como podemos ver no mapa anexo, onde o controlo do principal vector, o mosquito (o mesmo da Malária, mas outras formas de mosquito também podem estar envolvidas), ainda se encontra longe de estar debelado.

A Nigéria, apesar das impressionantes imagens mostradas no vídeo que ilustra este comentário, é um dos países mais desenvolvidos de África.

Lagos, a sua capital, tem 21 milhões de habitantes, e o petróleo (como principal fonte de riqueza) tem feito com que o desenvolvimento sócio económico seja dos maiores de África competindo com, e mesmo ultrapassando o da África do Sul.

Contudo, continua neste país como noutros de África, a morrer-se de Malária, de SIDA e doenças pouco habituais como o atual surto de Ébola. Isto revela ainda condições sociais muito baixas, deficiências no controlo dos vectores associados a estas doenças e muito trabalho a realizar (na maioria dos casos por ONGs), na prevenção e tratamento destas doenças, e no aumento da esperança de vida.

A filaria com envolvimento linfático, entra assim como uma doença incapacitante mas não mortal, o que a nosso ver faz com que o tratamento seja mais negligenciado, chegando-se, pelas carências sociais, às formas elefantíasicas que são vulgarmente registadas nestes países.

Este doentes tem efetivamente  grande morbilidade e são, na maioria dos casos, alvo de  exclusão social.


A Farrajota
Falo com algum conhecimento da realidade. Em 1991 acompanhei a primeira missão que o meu ex. Director, Dr. Armando Farrajota, realizou à Guiné Bissau e que tinha como objectivo o estudo e tratamento do linfedema associado á filaríase.

Nessa altura a Guiné-Bissau vivia uma fase tranquila em termos políticos , mas as carências eram muito marcantes quer em meios humanos quer em condições de trabalho.

O nosso primeiro contacto com uma doente com linfedema/elefantiase teve lugar no mercado da cidade  onde uma mulher com um marcado linfedema se dedicava à mendicidade.

Um apelo pela rádio fez com que só num dia, na região norte da Guiné - Cacheu - tivessem vindo ao nosso encontro, cerca de 90 doentes com elefantíases marcantes, esperando que conseguíssemos alguma resolução da situação.

Alguns, com mais possibilidades, tinham sido operados em Dakar. Contudo apesar dessas cirurgias continuavam com infecções de repetição.

No Hospital Central de Bissau – Simão Mendes - vimos algumas formas agudas de filaria linfática com marcante envolvimento proximal dos membros.

Nessa altura a nossa preocupação era detectar as formas precoces de linfedema fazendo com a equipa residente do Instituto de Medicina Tropical, despiste das microfilarias nocturnas e prescrevendo o tratamento  o mais precocemente possível.

Contudo a dietilcarbamazina, medicamento de eleição para a filariase, existia em escassa quantidade e mesmo a antibioterapia sistémica era limitada.

O ensino das normas higieno dietéticas e da compressão que fazíamos enquanto os doentes se encontravam na consulta ou no Hospital, eram ensinamentos de pouca duração, dado que voltando às suas habitações onde a água era escassa elas não iriam ser cumpridas.

Os peixes larvófagos que o governo da altura tinha comprado para colocar nos rios do norte onde os mosquitos era muito abundantes, tinham sido comidos pela população...

Era um trabalho inglório.

Farrajota, sempre persistente na defesa da patologia linfática, com outras equipas, voltou mais vezes à Guiné para tentar resolver alguns casos.

Apesar dos vários convites eu não voltei.

Para mim era uma situação frustrante, pela incapacidade que tínhamos e pela sensação de estarmos a tentar resolver um problema, quando em volta existiam n, que poderiam levar à morte muito mais precocemente.

Hoje as condições devem ser diferentes, mas continuo a pensar que os problemas que aqui apresento se mantêm de uma forma ou de outra.

Certamente o desenvolvimento económico é maior, mas as guerras e a instabilidade não são de forma alguma propícias ao controlo destas doenças que como afirmei, não levam à morte, mas sim à exclusão social e à incapacidade em países em que, a esperança de vida é reduzida.

Para nós, que estamos longe desta realidade fica-nos uma aprendizagem que é fundamental extrapolar.
Sabemos hoje em dia que a elefantíase e o agravamento do linfedema não se deve à situação linfática em si, mas essencialmente às múltiplas infecções de repetição (erisipelas/linfangites), normalmente com origem em pequenas portas de entrada nos pés.

A higiene diária dos pés (recomendamos pelo menos duas vezes por dia),  sobretudo agora, nos meses de verão, onde o calçado aberto é mais usado, a prevenção das micoses ungueais, o tratamento das calosidades e das unhas, o evitar de arranhões ou abrasões e a exposição marcante ao Sol,  são sem dúvida normas fundamentais para evitar o agravamento das situações linfáticas. Também a profilaxia antibiótica normalmente com penicilina mensal, deve ser prescrita e cumprida de forma rigorosa.

Só assim é possível evitar as formas avançadas da doença.

Por muitos tratamentos ou cirurgias que se tentem, nomeadamente de cariz linfático (anastomoses entre os linfáticos existentes e as veias), só com o cumprimento destas normas profiláticas básicas, será possível prevenir a progressão da doença.

Sem elas o agravamento será sempre inevitável.
Texto de:

o video que ilustra este texto:

uma erisipela faz repensar o caminho

Era outubro, o dia amanheceu com uma luz que me cativou de imediato.

Naquela manhã, eu estava grata porque a queda aparatosa que tinha sofrido, dois dias antes, não tinha tido consequências graves, esta tinha sido a conclusão de uma tarde inteira nas urgências hospitalares. Por questões profissionais deveria apresentar este resultado na Medicina do Trabalho e saí de casa, ainda um pouco combalida mas confiante, rumo ao consultório.

Na sala de espera comecei a sentir frio, mas, para mim, esta sensação devia-se ao facto do ar condicionado estar ligado... fui chamada para a avaliação e durante a conversa não conseguia deixar de tiritar de frio..."Posso pedir, por favor, que baixe o ar condicionado?", apesar de achar que a temperatura estava normal a médica desligou-o e olhou-me intrigada, procurando uma causa para o meu visível estado de arrepios.


Durante o regresso a casa, enquanto conduzia, tive grande dificuldade de deixar de "bater o queixo" e pensei que tinha apanhado uma gripe, por isso, a primeira coisa que fiz foi preparar um chá e colocar o termómetro. "Não posso acreditar quase quarenta graus...grande gripe!!" - pensei. Deitei-me, após o chá e um Benuron!

Só ao cair da noite, quando retirei as meias de compressão, me apercebi da sensação de gelatina que tinha nas minhas pernas e, porque não era a primeira erisipela que tinha, sabia que tinha de agir rapidamente, contactei o meu médico, sempre disponível, que me aconselhou uma ida à urgência, dado que não tinha antibiótico em casa e àquela hora não havia outro recurso...  mas... não fui... já era noite e outros compromissos familiares estavam primeiro. Nada me fazia prever o que iria ver na manhã seguinte! Acordei com a minha perna com as flictenas que se podem ver nas fotos e, sem direito a qualquer adiamento, fiquei hospitalizada três semanas... para além de tudo, havia uma sépsis  diagnosticada.

As três semanas de hospitalização, com um tratamento intenso com antibioterapia de última geração, levaram-me a refletir e a tomar uma decisão que estava adiada fazia muito tempo: tinha de rever as minhas prioridades e cuidar com mais seriedade do meu linfedema!

Passados quase dois anos, foi em outubro de 2012, sei que ainda muito há a ser feito, mas o primeiro passo foi dado e o caminho faz-se caminhando.

Manuela

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A esperança não morre, que o diga Maria Elvira Bordonado

foto daqui
A espanhola Maria Elvira Bordonado vivia confinada às quatro paredes do seu quarto e a pequenas caminhadas até à casa e banho. O diagnóstico era o da forma mais severa do linfedema: forma elefantiásica.

Quando a Maria teve oportunidade de se tratar, em 1999, a sua perna direita tinha um perímetro de 1,59cm e ela teve, à época,  de ficar hospitalizada cerca de seis meses, seguindo um rigoroso tratamento que a levou a perder 86 kgs, só através das pernas. E, muito mais importante do que isso esta ajuda levou-a a ser totalmente autónoma.

A história que Maria relata é de uma odisseia que parecia não terminar. Aos nove anos de idade os pés e os joelhos começaram a inchar a Maria andou de médico em médico, de cirurgia em cirurgia, a tentar uma solução para o inexplicável inchaço. E, enquanto os seus amigos e colegas prosseguiam nos estudos a Maria ficava "presa" no seu quarto, porque temia os olhares da sociedade, as suas relações pessoais passaram a ser apenas a dos familiares mais próximos.
Um médico, que a seguia a Maria, contou a sua história na internet e foi a partir daí que ela obteve ajuda na Alemanha.

Este ano a Maria Bordonado voltou uma vez mais à Klinika, para avaliação, e os médicos acharam-na fantástica, tanto mais que o acompanhamento desta doença, no país vizinho, também é muito deficitário e a Maria tem apenas aplicado as técnicas que aprendeu na Alemanha..

Maria Bordalo não desistiu, foi/é muito rigorosa, seguindo, mesmo com as dificuldade encontradas em Espanha, as orientações dos especialistas alemãs e agora é realmente um exemplo do excelente resultado, que pretende manter e/ou melhorar.



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um apontamento de Manuela

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Sarah quer ser instrutora de terapia aquática

Sarah Bramblette


Já aqui relatámos o exemplo da Maria e também o da Jessica. Hoje trago o testemunho de Sarah, que está, neste momento, a concorrer para ganhar um prémio no Health Central.

A Sarah é, aos olhos comuns, uma pessoa de obesidade mórbida. Mas, na verdade, o seu volume é devido a lipedema  (pernas, braços e coxas) e a um linfedema secundário.

Poder-se-ia pensar que uma parte da solução do problema de Sarah passaria por exercício físico, mas ela já o pratica com regularidade. Aliás, esta americana refere que encontrou uma excelente ajuda nos exercícios aquáticos e tem até como objectivo ser instrutora, de terapia aquática, para pessoas que sofram de linfedema e/ou lipedema. Dado que a sua condição de saúde não foi imediatamente diagnosticada Sarah apela para um diagnóstico a tempo e correto para além de seguros que cubram este tipo de tratamentos. 

 apontamento: Manuela

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Linfedema primário precoce, na forma elefantiásica

Ao pesquisar na internet encontrei um Boletim do Hospital Pulido Valente que contém um artigo muito interessante sobre linfedema primário de aparecimento precoce.
pag 9 a 13 Boletim Hospital Pulido Valente
nº1 (jan a dez 2009) ano XXII-vol XXII
Neste artigo, que começa por referir que Portugal foi, nos anos 30, pioneiro na visualização direta da circularização linfática, podemos ler o caso clínico de uma doente, de 24 anos, da ilha da Madeira, com linfedema dos membros inferiores com caraterísticas de elefantiásica.
Até aos 10 anos de idade esta Funchalense, que nunca viveu em qualquer país tropical, não apresentava qualquer vestígio de linfedema mas, a partir dessa idade, o seu caso clínico foi tendo um agravamento visível, em especial após erisipelas, levando-a inclusivamente ao abandono escolar.
Após opção cirúrgica da, então, equipa do Hospital Pulido Valente houve melhorias importantes no edema que, consequentemente, levou reflexos positivos na qualidade de vida,pessoal e social., desta jovem. 
O artigo, datado de 2009, pode ser lido na sua totalidade aqui, os autores são:
pré-operatório c tratamento de fisioterapia continua (pág 10) | seis meses pós cirurgia e um ano pós cirurgia (pág 12)

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